Intensivtagebücher sollen für Patienten und deren Angehörige eine Hilfestellung nach dem Erleben eines schweren Krankheitsverlaufs sein. Studien belegen die positiven Effekte. Dennoch ist eine enge Begleitung durch Pflegende nötig, um negative Begleiterscheinungen wie Ängste und Depressionen zu vermeiden.
Der stationäre Aufenthalt auf der Intensivstation ist ein einschneidendes Erlebnis für Patienten und deren Angehörige (1). Zudem mindert die medikamentöse Therapie oftmals die zeitliche und örtliche Orientierung des Patienten. Die Kombination von schwerer Erkrankung und deren Behandlung sowie Schlafstörungen, Erschöpfung und der Einsatz von Beruhigungsmitteln und Opiaten können zu kurz- und langfristigen negativen Folgen für die psychische Gesundheit des Patienten führen.
Viele Patienten berichten, dass sie keine oder wahnhafte Erinnerungen vom Aufenthalt auf der Intensivstation haben (2, 3). Wahnhafte Erinnerungen können sich oft als Halluzinationen, Träume und Albträume äußern. So berichten ehemalige Intensivpatienten, dass sie gedacht haben, in einem Gefängnis zu sein oder den Eindruck gehabt hätten, erwürgt oder ertränkt zu werden (4). Andere Patienten berichten, dass sie in einem anderen Land oder in einer anderen Welt gefangen waren. In dieser intensiven Zeit werden solche Erlebnisse als absolut real, beängstigend und erschreckend empfunden (4).
Nach dem Aufenthalt auf der Intensivstation können Albträume und Halluzinationen den betroffenen Patienten negativ in seiner Lebensqualität einschränken (5). Dies kann zu sozialer Isolation, Eheproblemen, Arbeitslosigkeit und langfristigen gesundheitlichen Problemen wie Kopfschmerzen, Geschwüren und Herz-Kreislauf-Problemen führen (6).
Hilfestellung, um Erlebnisse zu verarbeiten
Um solchen negativen Folgeerscheinungen vorzubeugen, bietet sich das Führen eines Intensivtagebuchs an. Es soll für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine Hilfestellung sein, um Erlebnisse, Erinnerungslücken, Wahnvorstellungen und posttraumatische Stressreaktionen zu rekonstruieren und die Zeit während der Bewusstlosigkeit zu verstehen. Ein Intensivtagebuch wird von Pflegenden geführt und soll Angehörigen die Möglichkeit geben, selbst Einträge zu hinterlassen. Meistens besteht es aus einem Ringbuch, das handschriftlich geführt wird und am Platz des Patienten verbleibt (7).
Das Intensivtagebuch ist in Skandinavien und Großbritannien schon seit mehr als 20 Jahren weit verbreitet. Seit 2008 beginnen auch einige deutsche Intensivstationen damit, das Intensivtagebuch einzuführen (8). Das Intensivtagebuch wird in der Zeit der Sedierung und Beatmung, mit einer Beatmungsdauer von mehr als drei Tagen, bei voraussichtlicher Überlebenschance des Patienten geschrieben (8, 9). Außerdem ist die Anwendung bei Patienten sinnvoll, die ohne Sedierung über längere Zeiträume unter Bewusstseinsstörungen leiden, zum Beispiel aufgrund eines hypoaktiven Delirs (9).
Kontraindikationen sind nicht bekannt. Es macht jedoch wenig Sinn bei Patienten mit schwerer Demenz, persistierender sensorischer Aphasie oder einer schweren geistigen Behinderung (9). Der Patient sollte zudem der Landessprache mächtig sein. Bei fremdsprachigen Patienten bietet es sich an, dass die Angehörigen die Einträge schreiben (9).
Positive Effekte für Patienten
Studien belegen, dass Intensivtagebücher hauptsächlich positive Effekte für die Betroffenen haben. Ewens et al. (2014) untersuchten die Auswirkungen des Intensivtagebuchs auf ehemalige Patienten (10). Viele lasen ihr Tagebuch mehrmals nach dem Aufenthalt. Zwei Befragte lasen es nicht, weil für sie das Tagebuchlesen störend war und sie sich gesund fühlten. Wenige Teilnehmer schrieben in ihr Tagebuch, weil sie das Gefühl hatten, auf die Einträge antworten zu müssen. Für alle Teilnehmer, die das Tagebuch gelesen haben, war es eine emotionale Erfahrung, die sowohl mit positiven als auch mit negativen Emotionen geschildert wurde. Die Emotionen enthielten sowohl Demut wegen der Pflege, die sie in Anspruch genommen hatten. Sie waren aber auch erleichtert, dass sie diese schwere Zeit überlebten. Einige erfuhren Schock und Angst beim Lesen. Alle Teilnehmer waren dankbar, das Tagebuch zu haben. Ihnen hat es geholfen, die Lücken zu füllen und ein besseres Verständnis über ihre Krankheit und die verlorene Zeit auf der Intensivstation zu gewinnen.
Auch in der Studie von Engström et al. (2008) wird sichtbar, dass das Tagebuch weitgehend positive Effekte auf die Betroffenen hat (11). Die Teilnehmer beschrieben, dass sie Angst hatten, das Tagebuch zu lesen und sie beim Lesen starke Gefühle und Reaktionen bemerkten. Teile des Inhalts wurden als unwirklich erlebt, als ob sie über eine andere Person lesen würden. Die Einträge von den Angehörigen wurden als wichtigster Teil beschrieben, da das Pflegepersonal, laut Teilnehmer, seine Einträge eher auf Behandlung und medizinische Eingriffe bezogen hatte, während die Angehörigen über den Alltag und den Umgang mit der Situation geschrieben hätten. Das Tagebuch war den Teilnehmern eine große Hilfe, zu verstehen, was geschehen war. Es gab ihnen ein Bild von der Zeit, in der sie über ihre Erinnerungen keine Kontrolle hatten.
Eine deutsche Studie zu den Effekten eines Intensivtagebuchs führten Nydahl et al. (2015) durch. In Untersuchungen berichteten die Teilnehmer, dass sie das Tagebuch sehr geschätzt haben und sie sich geehrt fühlten, dass das Tagebuch für sie geführt wurde. Gleichzeitig waren sie berührt und dankbar (18).
In einer britischen Studie wurde die Wirksamkeit von Intensivtagebüchern bezüglich Angst und Depressionen untersucht (15). Die Ergebnisse zeigten, dass Patienten mit Intensivtagebüchern weniger unter diesen Symptomen leiden als Patienten ohne diese Maßnahme.
Eine größere Studie mit 352 Intensivpatienten in sechs europäischen Ländern untersuchte, ob das Intensivtagebuch posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) reduzieren kann (6). Die Interventionsgruppe erhielt ihr Tagebuch nach Wunsch der Patienten so früh wie möglich. Der Kontrollgruppe wurde das Tagebuch erst drei Monate nach Entlassung von der Intensivstation zugesandt. Die Auswertung der Studie zeigte eine signifikante Reduktion der PTBS bei der Interventionsgruppe mit fünf Prozent der Betroffenen im Vergleich zur Kontrollgruppe mit 13 Prozent.
Durch das Tagebuch können Patienten ihre subjektiv real erlebten Träume verstehen und mit den Eintragungen des Pflegepersonals und der Angehörigen sowie mit Fotos abgleichen. Dadurch können sie ihrem Erlebten einen Sinn und eine Bedeutung geben und verstehen, warum sie diese Ängste und Veränderungen haben. Dies wird anhand dieser Zitate von Patienten deutlich (12):
- „Das gibt mir ein Bild, wie die Dinge wirklich waren und wo ich wirklich war.“
- „Es hat mich realisieren lassen, wie krank ich war und was meine Familie durchmachen musste.“
- „Es war hart zu realisieren, dass das Tagebuch über mich war und dass ich hätte sterben können.“
- „Beim ersten Mal war ich sehr nervös über das, was im Tagebuch wohl geschrieben war, aber es war tatsächlich nur eine Entlastung. Ich hatte so viele Albträume, von denen ich dachte, sie wären im Tagebuch beschrieben.“
- „Es bedeutete mir so viel, dass Du darüber nachgedacht hast, wie es mir ging und dass Du Dich um mich gesorgt hast.“
- „Ich war auf einer Reise durch verschiedene Länder. In meiner Welt war ich nicht auf einer Intensivstation. Jetzt beginne ich zu verstehen und die Verbindungen herzustellen, jetzt kann ich meine Verrücktheit in den Griff bekommen.“
- „Kann es einen besseren Nutzen geben, als herauszufinden, dass man nicht sexuell missbraucht worden ist?“ Dies äußert eine Patientin über ihr Erleben auf der Intensivstation. Sie glaubte, bevor sie das Tagebuch gelesen hat, dass sie sexuell missbraucht worden sei. Im Tagebuch stand, dass sie sehr schlimme Durchfälle hatte und dafür einen Schlauch in ihr Rektum gelegt bekommen hat.
Gute Informationsquelle für Angehörige
Auch Angehörige sind in der Zeit, in der der Patient auf der Intensivstation liegt, großen emotionalen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Eine Studie erforschte, welche Effekte das Tagebuch auf Familienmitglieder hat (13). Sie befragten mittels Fragebögen 32 Familienmitglieder, wie diese den Umgang mit dem Tagebuch wahrgenommen hätten. Viele Familienmitglieder waren der Ansicht, dass das Tagebuch eine gute Informationsquelle sei. Andere lasen ungern die Einträge der Pflegenden und empfanden die Patienten-Mitarbeiter-Beziehung als störend. Für die Familienmitglieder war das Schreiben in einem Tagebuch auch eine emotionale Erfahrung. Sie konnten dort ihre Anwesenheit dokumentieren sowie ih-re Neigung oder Liebe zum Patienten ausdrücken und vertrauten dem Tagebuch intime Gefühle, Hoffnungen und Ängste an.
Das Intensivtagebuch veränderte auch die Sicht auf das Personal. Angehörige sahen die Pflegekräfte nicht mehr nur als medizinische Fachkräfte, sondern auch als Menschen wie sie, die ihre Emotionen zum Ausdruck bringen. Allgemein kann das Intensivtagebuch eine wichtige Rolle bei der Verbesserung des Wohlbefindens eines Familienmitglieds spielen. Auch Angehörige von verstorbenen Patienten waren froh, eine Erinnerung zu haben und konnten damit das Erlebte besser verstehen und verarbeiten (7, 14).
Begleitung durch Pflegende notwendig
Die Ergebnisse der vorgestellten Studien zeigen, wie hilfreich das Intensivtagebuch für Patienten und deren Angehörige sein kann. Zu beachten ist jedoch die Angst des Patienten, zu erfahren, was auf der Intensivstation mit ihnen passiert ist (10). Das Lesen des Tagebuchs zu Hause könnte zu Depressionen und Albträumen führen. Ein Ansatz, dies zu verhindern, ist das gemeinsame Lesen des Tagebuchs mit dem Patienten, bevor dieser entlassen wird. Weiterhin besteht die Möglichkeit, dem Patienten das Tagebuch nicht sofort auszuhändigen, sondern erst nach seiner Genesung.
Das Tagebuch unterstützt die Reflexion des Aufenthaltes. Schon während der Zeit der lebensbedrohlichen Krise wird an die Zukunft des Patienten wie auch die seiner Angehörigen gedacht und diese geplant. Es wird eine Perspektive entwickelt und damit auch Hoffnung geschaffen. Angehörige sind Mitschreibende wie auch Mitbetroffene.
Positive Effekte können auch für Hinterbliebene von verstorbenen Patienten nachgewiesen werden (7, 14). Das Tagebuch hilft ihnen, das „ganze Geschehen“ zu verstehen und unterstützt sie in ihrer Bewältigung.
Ein Intensivtagebuch reduziert die Entstehung von posttraumatischen Belastungsstörungen, Angst und Depression nach dem Erlebten auf der Intensivstation (13, 15, 16). Es ist ein Instrument, das die Lebensqualität von Patienten und Angehörigen verbessert.
Welche unerwünschten Nebenwirkungen das Tagebuch hat, ist weitgehend unklar. Es besteht aber die Überlegung, dass das Lesen eine Konfrontation mit dem Erlebten bedeutet und sogenannte Flashbacks zur Folge haben kann.
Letztendlich ist das Intensivtagebuch ein interdisziplinäres Konzept, an dem alle Berufsgruppen auf der Intensivstation, die an der Gesundung des Patienten beteiligt sind, mitwirken.
(1) Aitken, L. et al. (2013): The use of diaries in psychological recovery from intensive care. Critical Care, 17 (6): 253
(2) Ringdal, M. et al. (2006): Delusional memories from the intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 22 (6): 346–354
(3) Zetterlund, P. et al. (2012): Memories from intensive care unit persist from several years. Intensive and Critical Care Nursing, 28 (3): 159–167
(4) Guttormson, J. L. (2014): Releasing a Lot of Poisons from My Mind. Heart Lung, 43 (5): 427–431
(5) Ringdal, M. et al. (2008): Memories of being injured and patients’ care tranjectory after physical trauma. BMC Nursing, 7 (8): 1–12
(6) Jones, C. et al. (2010): Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness. Critical Care,14 (5): R168
(7) Nydahl, P.; Knück, D. (2010): Träume und Traumata – eine systematische Übersichtsarbeit zur Wirkung des Tagebuches auf Intensivpatienten. Deutscher Ärzte Verlag, 1 (1): 31–37
(8) Nydahl, P. (2013): Intensivtagebuch. www.nydahl.de/Nydahl/Intensivtagebuch.html, Zugriff: 23.3.2016
(9) Trettner, F.; Hammermüller, S. (2015): Besser verarbeiten. Intensiv, 23 (5): 258–261
(10) Ewens, B. et al. (2014): ICU survivors’ utilisation of diaries post discharge: A qualitative descriptive study. Australian Critical Care, 27 (1): 28–35
(11) Engström, A. et al. (2008): Experiences of intensive care unit diaries: Touching a tender wound. Nursing in Critical Care, 14 (2): 61–67
(12) Knück, D.; Nydahl, P. (2008): Das Intensivtagebuch in Deutschland. Intensiv, 16 (5): 249–255
(13) Garroust-Orgeas, M. et al. (2014): Writing in and reading ICU diaries: qualitative study of families’ experience in the ICU. PLoS One, 9 (10): 1–10
(14) Bagger, C. et al. (2009): Brücke zur Erinnerung. Die Schwester Der Pfleger, 48 (01): 40–44
(15) Knowles, R. E.; Tarrier, N. (2009): Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: A randomized controlled trial. Crit Care Med, 37 (1): 184–191
(16) Nydahl, P.; Knück, D. (2009): „Jetzt weiß ich, was geschehen ist“. PflegenIntensiv, 6 (3): 1–6
(17) Nydahl, P. et al. (2011): Das Intensivtagebuch war eine große Hilfe für mich. PflegenIntensiv 8 (1): 29–34
(18) Nydahl, P. et al. (2015): Extrent and application of ICU diaries in Germany in 2014. Nursing in Critical Care, 20 (3): 155–162
