Frühgeborene Kinder sind aufgrund der nicht ausgereiften Organsysteme anfällig für Komplikationen. Allgemein gilt: Je früher sie geboren werden, desto gefährlicher ist ihr Zustand. Für Pflegende, Ärzte und die Eltern ist die Versorgung der Kinder häufig ein Balanceakt, der auch ethische Fragen aufwirft.
Kinder, die vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche (SSW) zur Welt kommen, werden per Definition Frühgeborene (FGB) genannt oder als Frühgeburt bezeichnet [1]. Die Zahl der Frühgeborenen steigt stetig an. Verantwortlich hierfür ist die zunehmend bessere Versorgung in Perinatalzentren, aber auch der steigende Anteil der Mehrlingsschwangerschaften aufgrund der Reproduktionsmedizin. Ebenso spielt das steigende Durchschnittsalter der Mutter eine Rolle. Sowohl die Mehrlings- als auch die Frühgeburtenrate sind hier erhöht. War Anfang der 1980er-Jahre nur jedes 55. Kind ein Mehrlingskind, so gilt dies heute für jedes 28. Neugeborene.
Weitere Risikofaktoren, die zu einer FGB führen können, sind z. B. schwangerschaftsinduzierte Hypertonien, Eklampsien, Plazentainsuffizienzen oder Infektionen. Ebenso werden psychosoziale Faktoren wie beispielsweise ein niedriger Sozialstatus, starkes Unter- oder Übergewicht, fehlende partnerschaftliche oder soziale Unterstützung sowie hohe schwangerschaftsbezogene Ängstlichkeit im Rahmen des Frühgeburtenrisikos diskutiert [2].
Je früher die Geburt, desto höher das Gesundheitsrisiko
Infolge der Immaturität können während der Behandlung eines FGB typische Probleme auftreten. Besonders unter einem Gestationsalter (GA) von 28 SSW besteht ein hohes Risiko für Komplikationen. Je früher das Kind zur Welt kommt, umso höher ist außerdem das Mortalitätsrisiko. Zwischen der 24. und 28. SSW sinkt mit jeder Woche, die das Kind zu früh zur Welt kommt, die Überlebenschance um 10 % [1]. Bei einem noch geringeren GA, muss damit gerechnet werden, dass das Kind mit einer hohen Wahrscheinlichkeit verstirbt.
2010 lag die Mortalität bei FGB in der 23. SSW bei 60 %. Kommen Kinder gar in der 22. SSW zur Welt, ist das Überleben nur noch ein Einzelfällen möglich [3]. Allgemein gilt: Je geringer das GA, desto höher sind das Komplikationsrisiko und die Mortalitätsrate.
Organe wie das Gehirn, die Lunge und die Augen leiden besonders unter der Unreife und der infolgedessen durchgeführten Therapie. Die Hirnblutung ist das Problem mit den schwerwiegendsten Auswirkungen. Zerebralparesen mit motorischer und kognitiver Entwicklungsverzögerung, starke Sehstörungen bis hin zur Blindheit, hochgradige bronchopulmonale Dysplasien können als Spätfolgen auftreten.
Frühgeborene an der Grenze zur Lebensfähigkeit
Im Zusammenhang mit der Behandlung von Frühgeborenen sind laut AWMF [4] bei einem GA vor der 22. SSW „Maßnahmen in der Regel […] als aussichtslos einzustufen“. Zwischen der 22 0–22 6 SSW soll die „Behandlung nur auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern, nach […] Beratung im vollen Bewusstsein der hohen Risiken erfolgen. […] Möglichkeiten einer palliativen Therapie [sind zu] erläutern“. Bei einem GA von 23 0–23 6 SSW sollte „mit den Eltern gemeinsam […] über eine lebenserhaltende oder palliative Therapie [entschieden werden].“ Ab der 24 0–24 6 SSW sind die „Überlebenschancen […] so hoch, dass im Regelfall eine lebenserhaltende Therapie anzustreben ist“.
Besonders der Graubereich vor der vollendeten 24. SSW bietet viel Raum für ethische Diskussionen. Die AWMF-Leitlinien geben hier eine Orientierungshilfe und spiegeln die von der Ärzteschaft in Deutschland allgemein anerkannten Norm- und Wertvorstellungen wider. Wenn es darum geht, eine Entscheidung zu treffen, spielen aber auch die individuellen Wertvorstellungen des behandelnden Arztes, der Eltern und des restlichen Behandlungsteams eine Rolle. Hierbei stehen moralische und ethische Fragestellungen im Vordergrund. Sollen alle therapeutischen Möglichkeiten, die uns zur Verfügung stehen, ausgeschöpft werden? Soll ein FGB der 23. SSW überhaupt therapiert werden, obwohl die Behandlung mit einer hohen Wahrscheinlichkeit erfolglos bleibt?
Die Berechnung der SSW kann dabei sehr ungenau sein [5]. Sollten wir somit davon ausgehen, dass potenziell die Berechnung nicht korrekt ist? Kann im sog. Graubereich damit überhaupt schon eine Entscheidung getroffen werden, bevor das Kind geboren ist und der Arzt die Reife bzw. Unreife sichtlich beurteilen kann?
Frühgeborene auf der neonatologischen Intensivstation
Die Kinder, bei denen initial der kurative Therapieansatz gewählt wurde, werden zur Behandlung vom Kreißsaal auf eine neonatalogische Intensivstation (neonatal intensive care unit, NICU) verlegt. Von den verstorbenen FGB ist die weitaus größte Gruppe innerhalb der ersten 24 Stunden und ein beachtlicher Teil innerhalb der ersten Lebenswoche verstorben.
Innerhalb dieser kurzen Zeit findet eine weitläufige Diagnostik statt, es werden passende Therapien angesetzt und durchgeführt, Prognosen erstellt, im Team besprochen und mit den Eltern kommuniziert. Der Konsens zwischen Eltern und dem Behandlungsteam sollte angestrebt werden. Ist das Ergebnis dieser Bemühungen eine Therapiezieländerung, können konkrete Maßnahmen der Palliation erfolgen. Indirekt entscheidet letztendlich das Kind – die extreme Unreife ergibt nicht selten eine Limitierung der Therapiemöglichkeiten. Die Umgebung bzw. Umstände einer Intensivstation entsprechen jedoch nicht den Idealvorstellungen für eine solche Situation. Der Lärm, das Licht, die Hektik, die etwaigen Restriktionen wie Besuchszeiten widersprechen der eigentlichen Idee einer optimal durchgeführten palliativen Versorgung.
Optionen, das Kind nach Hause zu entlassen oder in ein Hospiz zu verlegen, sind bei der Patientengruppe extrem unreifer FGB nicht vorhanden. Hierzu wäre eine aufwendige Planung, ebenso das Vorhandensein umfangreicher Ressourcen, sowohl personell als auch materiell, vonnöten. Solche Überlegungen sind eher bei reifen Neugeborenen mit angeborenen, lebenslimitierenden Erkrankungen zu erwarten. Außerdem stellt sich die Frage, ob Eltern sich überhaupt für solche Optionen, selbst wenn sie vorhanden wären, entscheiden würden.
Studien weisen darauf hin, dass es bei Eltern keine Präferenzen gibt zwischen dem eigenen Heim, dem Hospiz oder dem Krankenhaus [6]. Allerdings kann auch im Krankenhaus versucht werden, die Umgebung „angenehmer“ zu gestalten. Schon die Verlegung des palliativ zu versorgenden FGB in ein Einzelzimmer kann das Kind und dessen Familie in der letzten Phase seines Lebens unterstützen. Gleichzeitig gibt es den Eltern die für ihre Trauer nötige Privatsphäre [6]. Die Möglichkeit des Eltern-Kind-Kontaktes ist hierbei besonders wichtig, außerdem das Wissen der Eltern, dass ihr Kind nicht leidet. Stressauslösende Faktoren wie Lärm, Licht und schmerzhafte Prozeduren müssen hierbei reduziert bzw. ganz vermieden werden.
Ärzte und Pflegende bewerten Situationen unterschiedlich
Ethikkodizes von Ärzten und Pflegekräften geben einerseits vor, nach welcher ethischen Grundlage das berufliche Handeln auszurichten ist. Andererseits kann die Interpretation eines solchen Kodex dennoch sehr unterschiedlich ausfallen.
Gemeinsame Gespräche mit den Eltern, das gemeinsame Agieren innerhalb eines Teams und die Schulung der an der Behandlung Beteiligten sollten unterstützt werden. Ältere Ärzte besitzen zwar ein Mehr an praktischer Erfahrung, wurden allerdings teilweise in ihrem Studium nicht mit der Thematik der Palliation konfrontiert. Könnte dies eventuell zu einer geringeren Sensibilität führen, sodass die vorliegende Situation vergleichsweise besser bewertet wird, allerdings die Durchführung der Palliation weniger optimal ist?
Eine Fragebogenerhebung am Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) hat ergeben, dass es bei der Einschätzung der palliativen Versorgung von FGB einen Unterschied zwischen Ärzten und Pflegekräften gibt. Hinsichtlich der Bewertung der Durchführung der Palliation bei FGB und Zufriedenheit der Situation vor Ort kann festgehalten werden, dass Pflegekräfte den Ist-Zustand der Palliativversorgung eher schlechter bewerten und damit unzufriedener im Vergleich zu den Ärzten sind. Außerdem scheint bei Pflegekräften ein Zusammenhang zur Expertise vorzuliegen. Die Bewertung und Zufriedenheit derjenigen Pflegekräfte, die schon länger im Beruf tätig sind oder schon häufiger mit der palliativen Versorgung konfrontiert wurden, fällt tendenziell schlechter bzw. geringer aus. Die Gründe hierfür müssten durch weitere Untersuchungen evaluiert werden.
Häufig hängt es davon ab, in welcher Konstellation, sprich von welchem Arzt und welcher Pflegekraft, ein Kind gemeinsam palliativ betreut wird. Unterschiedliche Vorgehensweisen werden hierbei verglichen. Bewertet eine Pflegekraft eine Situation mit einem Arzt als sehr positiv, wird sie zukünftig andere, ähnliche Situationen damit vergleichen. Die Wahrscheinlichkeit ist wohl eher hoch, dass sie in einer anderen Konstellation mit einem anderen Arzt die Situation als weniger positiv erleben wird. Daher stehen Pflegekräfte, je häufiger sie mit der Thematik konfrontiert werden und je mehr Erfahrungen sie in dieser Thematik sammeln, der vorliegenden Situation möglicherweise kritischer gegenüber.
Im palliativen Kontext sind es Ärzte, die auf der NICU am UKS die Gespräche mit den Eltern führen und die Hauptlast der Entscheidung zu tragen haben. Es ist anzunehmen, dass ein Arzt nicht entgegen seiner Wertvorstellungen handelt. Somit schätzt er oder sie das eigene Vorgehen wohl eher als gelungen ein. Eine Pflegekraft besitzt dahingehend mehr Abstand und betrachtet die Situation aus einer anderen Perspektive. Eventuell trägt dies zu besagtem Unterschied zwischen der Bewertung seitens der Pflegekräfte und Ärzte bei.
Pflegekräfte sind häufig wenig bis gar nicht in die Entscheidungsfindung zwischen Kuration und Palliation integriert. Ebenso selten nehmen sie am UKS an den mit den Eltern vor- und nachgeburtlich zu führenden Gesprächen teil. Mitunter kennt somit die Pflegekraft nicht alle Fakten. Sie weiß nicht, was bereits besprochen wurde. Die Dokumentation hierzu ist möglicherweise nicht ausreichend.
Laut AWMF-Leitlinie sollten die Ergebnisse der Gespräche mit den Eltern für alle Mitglieder des therapeutischen Teams transparent dokumentiert werden. Der Großteil des Personals auf der NICU am UKS bewertet jedoch diese Empfehlung im Vergleich zur tatsächlichen Situation als „eher nicht zutreffend“. Außerdem obliegt es hauptsächlich dem Arzt, gemeinsam mit den Eltern Therapieentscheidungen zu treffen. Die Pflegekraft wird teilweise lediglich nach ihrer Meinung gefragt. Sie vertritt daher vielleicht eine extremere Haltung gegenüber dem, was getan oder unterlassen werden sollte.
Die Entscheidung, eine Therapie zu beenden oder eine solche gar nicht erst zu beginnen, fällt sicherlich niemandem leicht. Eine hohe psychische Belastung kann die Folge sein. Umso wichtiger ist es, gemeinsame Teambesprechungen und Supervisionen über die noch anstehende oder bereits erfolgte palliative Versorgung eines FGB zu gestalten. Besonders das Angebot einer solchen Supervision oder die psychologische Betreuung betrachten die Mitarbeiter der Kinderintensivstation am UKS als einen Mangel. Doch nur dadurch kann der von der AWMF geforderte Konsens erreicht werden.
Frühgeborene haben ein Recht auf Würde
Die Gesetzgebung ist eindeutig: Ein FGB hat ebenso das Recht, sowohl in Würde zu leben als auch in Würde zu sterben, so wie alle anderen Menschen auch. Konkrete Veröffentlichungen sowie Konzepte verschiedenster Fachgesellschaften und Organisationen unterstreichen diese Aussage. Sie definieren die Bedeutung von Palliation, beschreiben deren Ziel und geben Hilfestellung sowohl bei der Durchführung als auch der Bewältigung dieser schweren Aufgabe.
Die Palliativversorgung von Kindern befindet sich in Deutschland allerdings noch im Aufbau. Für die extrem unreifen FGB auf neonatologischen Intensivstationen herrscht in Bezug auf eine etwaige Notwendigkeit des Umschaltens von Kuration auf Palliation noch Verbesserungsbedarf.
Sowohl die interdisziplinäre Kommunikation, die Integration der Vorstellungen und Wünsche der Eltern innerhalb der Entscheidungsfindung als auch deren Involvieren in die palliative Versorgung selbst werden hierbei als zentraler Bestandteil betrachtet. Die Grundlagen sind gelegt, sowohl eine Entscheidung herbeizuführen, ein Kind als Palliativpatienten zu identifizieren als auch erforderliche Maßnahmen einer Palliativversorgung zu ergreifen. Lediglich an der Umsetzung muss noch gefeilt werden. Vielleicht könnte hier das an der Charité in Berlin bereits etablierte Konzept zur palliativen Versorgung in der Neonatologie wegweisend sein.
[1] Maier, R. F.; Obladen, M. (2011): Neugeborenenintensivmedizin. 8. Auflage, Berlin/Heidelberg: Springer-Verlag, doi: 10.1007/978–3–642–41806–8
[2] Toth, B. (2017): Fehlgeburten Totgeburten Frühgeburten. 1. Auflage, Berlin/Heidelberg: Springer-Verlag, doi: 10.1007/ 978–3–662–50424–6
[3] Schneider, D. T. (2013): Fortschritte in der Perinatalmedizin – Entscheidungen an der Grenze der Lebensfähigkeit. In: Klinikarzt, Ausgabe 42(12), S. 552–559, Stuttgart: Thieme, doi: 10.1055/s-0034–1368110
[4] Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. S2k-Leitlinie: Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit. 12/1998, Überarbeitung: 04/2014. www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/024–019l_S2k_Frühgeburt_Grenze_ Lebensfähigkeit_2014–09.pdf, Zugriff: 9.12.2018
[5] Dupont-Thibodeau, A.; Barrington, K. J.; Farlow, B.; Janvier, A. (2014): End-of-life decisions for extremely low-gestational-age infants: Why simple rules for complicated decisions should be avoided, in: Seminars in Perinatology, 38 (2014), S. 31–37, München: Elsevier, doi: 10.1053/j.semperi.2013.07.006
[6] Craig, F.; Mancini, A. (2013): Can we truly offer a choice of place of death in neonatal palliative care? In: Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 18 (2013), S.93–98, doi: 10.1016/j.siny.2012.10.008
