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  • 01.09.2016

Ethik

PEG-Sonde: Ja oder nein?

Die Schwester Der Pfleger

Ausgabe 9/2016

Wenn alte Menschen nicht mehr essen wollen, wird meist bald über das Legen einer PEG-Sonde nachgedacht. Doch diese Entscheidung ist nicht einfach und muss jedes Mal im Einzelfall und unter Beteiligung aller abgewogen werden. Bei dieser Abwägung spielt die Stimme der Pflege eine entscheidende Rolle.

 

Die Unterstützung der Ernährung stellt eine zentrale Kategorie pflegerischen Handelns dar. Daher gehört die Frage nach der PEG-Sonde zu den Kernthemen einer Ethik der Pflege. Auch wenn die Entscheidung zur Anlage von ärztlicher Seite gefällt und die Intervention als eine ärztliche wahrgenommen wird, so bleibt die PEG-Sonde von enormer Bedeutung, gerade für die Pflege. Hier lohnt es sich, genauer hinzuschauen und zu fragen, wie denn überhaupt die Anlage einer PEG-Sonde speziell unter dem Gesichtspunkt der Pflege zu beurteilen ist. 

Entspricht die PEG-Anlage einer Ethik der Fürsorge?

Die Pflege ist in besonderer Weise einer Fürsorge-Rationalität verpflichtet (Maio 2015). Das bedeutet, dass die Anlage einer PEG-Sonde aus spezifisch pflegerischer Sicht nur dann diesem Postulat entsprechen kann, wenn die Sonde das Wohlbefinden des Patienten fördert, allenfalls Komplikationen oder Verschlechterungen vermeidet, vor allem aber seine Lebensqualität verbessert oder seine Autonomie stärkt. 

All diese möglichen positiven Auswirkungen der PEG-Sonde müssen in Balance gebracht werden mit den Einschränkungen, die die Sonde unweigerlich auferlegt. Hier geht es zum einen um Einschränkungen der Lebensgewohnheiten und Freiheitsgrade, zum Beispiel durch notwendig werdende Fixierungen. Zum anderen geht es aber auch um Einschränkungen, die sich auf das eigene Körperbild und die eigene Wahrnehmung beziehen. Auch sollte bedacht werden, dass mit der Sondennahrung eine bestimmte leibliche Erfahrung vorenthalten wird, nämlich die Erfahrung des körperlichen Genusses von Nahrungs- oder Flüssigkeitsaufnahme – sofern man die Sondenernährung fälschlicherweise als Alternative zur Handreichung von Nahrung per Hand sieht.

Der erhoffte Nutzen ist meistens nicht belegbar

Vor dem Hintergrund, dass in Deutschland jährlich etwa 140 000 PEG-Sonden gelegt werden (Wirth et al. 2007), ist diese Thematik von einer besonderen Tragweite. Nachdem man die PEG-Sonde Anfang der Achtzigerjahre als neue Methode vorgestellt hat, entstand nahezu eine Euphorie. Man glaubte, von nun an könne man viele Probleme, gerade der Geriatrie, über die PEG-Sonde lösen, wie Aspirationspneumonien, Mangelernährungszustände, progredienter Gewichtsverlust, Kachexien. Es waren erst empirische Analysen, die ans Tageslicht brachten, dass die PEG-Sonde nur in ganz spezifischen Fällen eine Hilfe darstellt und in den meisten Fällen den erhofften Nutzen doch nicht belegbar erbringen konnte. 

So zeigte sich, dass Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose zu denjenigen zählen, die von der Sonde profitieren (Wedler 2004). Menschen mit Demenz hingegen – und gerade bei diesen findet eine nahezu flächendeckende Versorgung mit PEG-Sonden statt – scheinen keinen großen Nutzen von der Sonde zu haben. In großen Studien an Demenz-Patienten konnte weder eine günstige Beeinflussung der Überlebenszeit noch ein Rückgang der Aspirationspneumonien noch eine Ver-besserung des Ernährungszustandes unter der Sonden-ernährung belegt werden (Finucane et al. 1999, Gillick 2000, Murphy/Lipmann 2003). 

Manche Autoren warnen davor, die genannten Studien zu einseitig zu interpretieren. Dazu seien sie nicht doppelblind durchgeführt worden und müssten von ihrer Aussagekraft durchaus relativiert werden (z. B. Kolb 2001). So stellt sich zum Beispiel die Frage, ob nicht die Patienten, die ohnehin schlechter dran sind, Sonden erhalten. Wenn man dann zwischen Patienten ohne Sonde und Patienten mit Sonde keinen Unterscheid an Lebenserwartung feststellt, so ist das kein Beleg dafür, dass die Patienten mit Sonde nicht doch in Lebenszeitzahlen profitierten. Schließlich wissen wir nicht, wie lange sie gelebt hätten, wenn sie keine Sonde erhalten hätten. 

Fest steht allenfalls, dass der Einsatz der Sondenernährung – wenn er sinnvoll und hilfreich sein soll – frühzeitig erfolgen muss und nicht erst dann, wenn ein ausgeprägter Mangelernährungszustand vorliegt. In einem solchen finalen Stadium kann die Sonde erwiesenermaßen keine Besserung mehr bewirken. Rechtzeitig eingesetzt ist sie aber durchaus sinnvoll (Rappold/Kratochvila 2004). 

Daraus wird deutlich, dass es schlichtweg überhastet und zu simplifizierend ist, zu behaupten, Sonden würden in keinem Fall lebensverlängernd wirken. Synofzik hat es schön auf den Punkt gebracht, wenn er schreibt „Der fehlende Nachweis eines Nutzens bedeutet nicht den Nachweis eines fehlenden Nutzens." Und er schließt daraus: „Es kann nicht gefolgert werden, dass eine PEG-Ernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz keinen Nutzen bringt" (Synofzik 2007). 

Was eben heißt: Wir können uns nicht allein auf Statistik berufen, wenn wir die Frage nach dem Sinnhaften einer Sonde klären wollen. Denn auf die Frage, ob man bei diesem konkreten Patienten eine Sonde legen soll, kann man nun mal nicht allein mit Zahlen antworten. Der Patient, für den es eine gute Entscheidung zu finden gilt, findet sich als Individuum in den Zahlen nicht wieder. Studien können immer nur zu statistischen Zahlen führen, die nie die Einzelfallentscheidung vorwegnehmen können. 

Genau hier greift die Ethik in der Pflege. Denn es ist natürlich wichtig, diese Studien zu kennen. Allein über diese Studien war es möglich, sich von Vorurteilen und von als Wissen ausgegebenen Vermutungen zu lösen. Für den konkreten Patienten braucht man jedoch mehr als statistisches Wissen. Die Notwendigkeit eines solchen nicht formalisierbaren Wissens kann man gerade vom oben beschriebenen Selbstverständnis der Pflege lernen. Und in dieser Frage können wir viel von der Pflege lernen. 

Ernährung ist ein Beziehungsgeschehen

Gerade von der Pflege können wir lernen, dass das Essen den ganzen Menschen betrifft. Appetit kommt nicht automatisch auf, Appetit ist gebunden an Situationen, an lebensweltliche Faktoren, an Gefühle wie Vertrautheit, Geborgenheit, Angenommensein. Das ist auch beim gesunden Menschen nicht anders. 

Die Pflege weiß das ganz genau, denn sie macht diese Erfahrung jeden Tag. Der Patient isst nicht automatisch, sondern er isst dann, wenn sonst alles stimmt. Und dieses „Sonst" ist nicht nur der Raum, die umgebenden Personen, die Aufmachung des Essens. Dieses Sonst ist vor allen Dingen die Pflegende selbst. Es hängt ganz von der Einstellung der Pflegenden an, ob der Patient isst oder nicht. Es gibt viele Studien, die belegen, dass es entscheidend ist, welche Pflegende den Patienten beim Essen hilft (Schreier/Bartholomeyczik 2004). 

Offensichtlich ist für die Ernährung nichts wichtiger als die Atmosphäre und die Beziehung. Auch und gerade das Essen ist Ausdruck und Resultat eines Beziehungsgeschehens. Dies wird aber im modernen Medizinbetrieb schlichtweg vergessen. Hier werden Patienten immer noch zu häufig als Objekt gesehen, bei denen man einen Kalorienbedarf abdecken muss. Das ist schlichtweg der falsche Zugang auf Menschen, ganz gleich ob sie krank, alt oder kerngesund sind. 

Die Pflege ist es, die diesen Zusammenhang jeden Tag erlebt. Sie muss es auch sein, die darauf neu verweist, weil ohne die Pflege das Ernährungsproblem kranker oder alter Menschen nicht gelöst werden kann.

Verstehen, warum der Patient die Ernährung ablehnt

Die Pflegenden sind diejenigen, die mit dem Patienten interagieren und mit ihm in Berührung treten – und ihn nicht nur verobjektivieren und messen. Gerade deshalb ist es allein die Pflege, die wissen kann, was und wie viel ein Patient isst und vor allem, warum er nicht isst oder nicht trinkt. Das „Warum" ist doch das Allerentscheidendste. 

Sicher kann man sagen, dass die Krankheit es mit sich bringt, dass man weniger Appetit hat und das Alter sowie der nahende Sterbeprozess eben genau dieses Verlangen nach Nahrung unterminieren. Das wissen wir aus Studien. Wir können aber deswegen nicht einfach schematisch jeden schwerkranken Menschen einfach als einen appetitlosen Menschen klassifizieren. Es kommt eben ganz darauf an. 

Die Pflege kann sich ein umfassendes Bild davon machen, worin die Abneigung gegen Essen besteht. Gerade sie kann beurteilen, ob das Nicht-Essen vielleicht andere als erwartete Gründe hat, Gründe, die man durch andere Vorkehrungen möglicherweise beseitigen kann. Nur die Pflege kann herausfinden, ob der Bewohner oder Patient deswegen nicht isst, weil er zum Beispiel Passiertes nicht mag, weil er das Fleisch kleiner geschnitten haben möchte, weil er nie gefragt wird, worauf er Lust hätte, weil er nicht im Schlafanzug essen will, weil er nicht neben bestimmten anderen Personen essen will und so weiter. 

So wird deutlich, dass es gerade in der Frage der Ernährung immer um das Gesamtverstehen des Patienten geht. Es ist erst diese hermeneutische Fähigkeit der Pflegenden, die am Ende den Ausschlag geben kann. Denn nur diese Fähigkeit kann eine Antwort auf die Frage geben, ob der Patient nicht essen will oder nicht essen kann. 

Sicher, auch ohne intensives Sich-Einlassen wird man ein Kau- oder Schluckproblem feststellen und dieses durch andere Maßnahmen lindern können. Die Differenzierung, ob die Ablehnung der Nahrung Ausdruck einer Mutlosigkeit oder Ausdruck eines geringeren inneren Bedarfs ist, wird aber eben nicht ohne eine hermeneutische Herangehensweise vorgenommen werden können. Gerade die Pflege kann durch die intensive Nähe, die sie zum Patienten hat, hier wegweisend sein. Nur sie erlebt den Patienten in Situationen, die das Kennenlernen des Patienten vertiefen, wenn nicht gar erst ermöglichen. 

Ab dem Moment, da die Pflege sich ganz auf den einzelnen Patienten einlässt, wird sie es sein, die den Punkt erkennen kann, ab dem die Ablehnung des Essens eben nicht mehr etwas ist, das überwunden werden kann, sondern ein authentischer Ausdruck einer Grundempfindung, die man ab einem bestimmten Punkt nicht nur hinnehmen, sondern akzeptieren und bejahen muss. Das kann die Empfindung der Lebenssattheit sein, die Empfindung, in Ruhe gelassen zu werden, um in Frieden sterben zu dürfen. 

Die Beurteilungskunst der Pflege ist unverzichtbar

Alte und schwerkranke Menschen haben in gewisser Hinsicht ein Recht darauf, auch in Ruhe gelassen zu werden. Hier ist die Kunst der Pflege, herauszufinden, wann dieser Punkt gekommen ist. Nur die Pflege hat das Sensorium und die Nähe, dies zu erspüren. Hier muss die Medizin der Pflege ihre Stimme geben, weil diese Stimme eben wichtiger ist als das Ausrechnen von Kalorien oder das Berechnen des Body-Mass-Index.

Die Frage, wann bei einem Patienten oder Bewohner eine PEG-Sonde gelegt werden sollte, verweist auf die Chance der Pflegeethik. Gerade in einer solchen Frage können wir über den spezifischen Zugang der Pflegeethik Dinge erkennen, die einem primär ärztlich-medizinischen Blick eher verschlossen blieben. 

Ein klassischer arztzentrierter Zugang auf das Thema ist der Rekurs auf Statistiken, auf Fragen danach, ob es statistische Evidenz dafür gibt, dass mit der PEG-Sonde die Lebenserwartung verlängert, die Gefahr der Aspirationspneumonie gemindert oder der Body-Mass-Index positiv beeinflusst wird. 

Diese Zahlen sind sehr wichtig, denn nur über Zahlen konnte man mit lang gehegten Vorurteilen abräumen. Sie können heilsam sein, indem sie verhindern, dass bloße Vermutungen für Wissen ausgegeben werden. Und doch bleiben jenseits der Zahlen große Herausforderungen übrig, die nur über eine Ethik der Sorge und über eine Beziehungsmedizin gelöst werden können. 

PEG-Sonde – eine gemeinsame Entscheidung

Es ist wichtig, die Situation, in der sich die Patienten und auch ihre Angehörigen befinden, genauer zu verstehen. Die Angehörigen leben in einer Situation des emotionalen Stresses, weil sie alles für ihre pflegebedürftigen Familienmitglieder tun wollen und doch nicht genau wissen, was das Beste für sie ist. Indem nun die Professionellen einfach sagen, dass die Sondenernährung statistisch keinen Nutzen brächte, lösen sie den Konflikt der Angehörigen nicht wirklich. Vielfach verschärfen sie ihn sogar, weil die Angehörigen oft Schwierigkeiten mit der Vorstellung haben, dass die Patienten oder Bewohner keine Nahrung erhalten. Dieser Verzicht auf Ernährung wird von ihnen als Vorenthalten empfunden. 

Eine Ethik der Ernährung würde vor diesem Hintergrund zunächst einmal bedeuten, eine Ethik der Zuwendung zu etablieren. Und zwar eine Zuwendung zum Patienten selbst, durch die vorgelebt wird, dass der Verzicht auf eine Sonde eben gerade nicht der Verzicht auf das Bemühen um den Patienten bedeutet. Im Gegenteil. Leider ist es so, dass gerade wenn eine Sonde gelegt wird, die Bemühungen um ein weiteres Füttern oft komplett unterbleiben. 

Daher ist es wichtig, hier nicht in Alternativen zu denken: entweder Sonde oder Füttern, sondern komplementär. Das bedeutet, dass das Reichen von Nahrung immer geboten und notwendig ist, ganz gleich, ob eine Sonde liegt oder nicht. Aber Zuwendung bedeutet auch, dass man sich den Angehörigen zuwendet, um sie selbst mitzunehmen auf diesem mit vielen Schuldgefühlen, Zweifeln, Ambivalenzen gepflasterten Weg. Es ist unabdingbar, in eine Beziehung zu den Angehörigen zu treten, um sie nicht einfach nur aufzuklären und ihnen ein paar statistische Sachinformationen zu geben, sondern sie eben ernst zu nehmen in ihren Gefühlen der Ambivalenz. Wenn diese Form der Zuwendung geleistet wird, dann wird man am ehesten vermeiden können, dass Angehörige aus schlechtem Gewissen heraus für das Legen einer Sonde votieren.

Die Frage, ob eine PEG-Sonde gelegt werden soll oder nicht, kann nicht allein mit dem Verweis auf Studien beantwortet werden. Sie muss jedes Mal im Einzelfall und unter Beteiligung aller abgewogen werden. Bei dieser Abwägung spielt die Pflege eine ganz entscheidende Rolle. Nur sie hat die Chance, den Patienten oder Bewohner in einer Weise kennenzulernen, die es erlaubt, sich ein umfassendes Bild von der konkreten Situation zu machen. 

In der Leitlinie Enterale Ernährung der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin (DGEM) und der Deutschen Gesellschaft für Geriatrie (DGG) wird ausdrücklich betont, dass die Entscheidung zur Sondenlegung eine gemeinsame Auflage sowohl der Ärzte als auch der Pflegenden darstellt (Volkert et al. 2004). Das müsste man unbedingt ernst nehmen, weil die Pflege einen privilegierten Zugang zum Patienten hat und vor allem, weil es letzten Endes an der Pflege liegt, ob man dem Patienten wirklich gerecht wird. 

Denn die Pflege wird es sein müssen, die dafür sensibilisieren muss, dass die Ernährung eben nicht mit der Sondenernährung ersetzt werden kann. Ernährung muss immer auch bedeuten, dem Patienten durch eine orale Stimulation in die Lage zu bringen, vielleicht doch, trotz Sonde, selbst Nahrung zu sich zu nehmen. Denn diese Nahrungsaufnahme stellt sich bei dementen, bettlägerigen, schwerkranken Menschen nun mal nicht automatisch ein. Sie kann sich nur dann einstellen, wenn es ein Gegenüber gibt, das es sich zur Aufgabe macht, diesen zentralen Aspekt von Lebensqualität lebendig zu halten. Das geht eben nicht durch messbare Kalorienzufuhr, sondern nur durch Zuwendung, Zeit, Kreativität, Stimulierungsfreude.

 

 

Finucane, T.E., u. Christmas C.: Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence. JAMA 1999; 282: 1365–1370

Gillick, M.R.: Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia. New England Journal of Medicine 2000; 342: 206–210

Kolb, G.: Rechtliche und ethische Aspekte der Sondenernährung älterer Patienten mit fortgeschrittener Demenz. European Journal of Geriatrics 2001; 3, 1: 7–12

Maio, Giovanni: Den kranken Menschen verstehen. Für eine Medizin der Zuwendung. Freiburg: Herder, 2015

Murphy, L., Lipmann T.: Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia. Archives of Internatl Medicine 2003; 163: 1351–1353

Rappold, Eduard, u. Harald G. Kratochvila: Aspekte der künstlichen Ernährung bei demenzkranken Patienten in der Geriatrie. Ethik in der Medizin 2004; 16: 253–264

Schreier, Maria Magdalena, Bartholomeyczik, Sabine: Mangelernährung bei alten und pflegebedürftigen Menschen. Hannover: Schlütersche Verlagsgesellschaft, 2004

Synofzik, Matthis: PEG-Ernährung bei fortgeschrittener Demenz: eine evidenzgestützte ethische Analyse. Nervenarzt 2007; 78: 418–428

Volkert, D. u. R. Lenzen-Grossimlinghaus, U. Krys et al.: Leitlinie Enterale Ernährung der DGEM und DGG. Aktuel Ernaehr Med 2004; 29: 198–225

Wedler, Hans Ludwig: Nutzen und Grenzen der Sondenernährung am Lebensende. Ethik in der Medizin 2004; 16: 211–216

Wirth, Rainer, Volkert , D., Bauer, J.M., Schulz, R.J. et al.: PEG-Sondenanlagen in der Deutschen Akutgeriatrie. Eine retrospektive Datenbank-Analyse. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2007; 40: 21–30