Wenn chronisch kranke Menschen an die Dialyse müssen, kann das die Lebensrettung bedeuten. Dennoch ist eine Dialysepflicht auch mit vielen Einschränkungen verbunden. Kathrin Müller hat Patienten darüber befragt, wie sich das Familienleben mit den Dialysegängen vereinbaren lässt.
Frau Müller, wie viele Menschen sind in Deutschland dialysepflichtig?
Im Jahr 2014 hat die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie 70.000 dialysepflichtige Menschen geschätzt. Bei zwei, beziehungsweise in der Regel drei Dialysetagen bedeutet das, dass in Deutschland circa neun Millionen Dialysebehandlungen pro Jahr stattfinden.
Was bedeutet das für den Alltag dieser Menschen?
Die Dialyse ist für die Patienten Fluch und Segen zugleich: Zum einen erhält das Verfahren chronisch kranke Menschen am Leben. Die Vier-Jahres-Überlebensrate beträgt bei Dialysepatienten 65 Prozent. Gleichzeitig schränkt der mehrmals wöchentliche Gang aber auch alle Patienten – ob nun Peritonealdialyse oder Hämodialyse – erheblich im alltäglichen Leben ein.
Wie nehmen Dialysepatienten ihre wöchentlichen „Fixtermine“ wahr?
Die Termine werden von den Patienten als eine überlebenswichtige Verpflichtung angesehen, die eben durchlaufen werden muss - quasi ein notwendiges Übel. Ein Patient beschrieb die Dialyse zum Beispiel als „Termin, bei dem keine Verschiebung möglich ist“. Die Dialyse wird als Gewohnheit angesehen. Man muss eben einfach regelmäßig in das Nierenzentrum fahren und die Zeit während der Dialyse dort verbringen. Mit der Akzeptanz der Situation haben allerdings einige Interviewpartner noch ihre Schwierigkeiten.
Warum ist das so?
Alle von mir befragten Patienten hatten die feste Hoffnung, irgendwann eine neue Niere transplantiert zu bekommen und wieder ohne Dialyse auskommen zu können. An diese Zukunftsaussicht klammern sich die Patienten.
Wie realistisch sind denn die Chancen auf eine Transplantation?
Ende des Jahres 2015 standen 7.781 Personen auf der Warteliste. Weltweit wurden seit der ersten Nierenlebendspende 1956 über 500.000 Nieren transplantiert. In Deutschland waren es im Zeitraum von 1963 bis 2011 insgesamt 71.113 Transplantationen. Die durchschnittliche Wartezeit beträgt nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation derzeit sechs bis sieben Jahre. Leider ist die Anzahl der durchgeführten Nierentransplantationen in den vergangenen Jahren etwas gesunken. Für ältere dialysepflichtige Patienten besteht auch die Möglichkeit, über das Eurotransplant Senior Programm eine Nierentransplantation zu bekommen. Hier erhalten Patienten über 65 Jahre auch von älteren Spendern eine Niere.
Wo haben Dialysepatienten die größten Einschränkungen?
Das ist sehr unterschiedlich von Patient zu Patient, da die Lebenssituationen sehr verschieden sind. Generell wird die Langeweile während der Dialyse als große Belastung empfunden. Drei mal wöchentlich für circa fünf Stunden liegen zu müssen und sich mit anderen Patienten einen Fernseher zu teilen, ist auf Dauer nicht leicht. Es fehlt einfach die kognitive Belastung.
Und körperliche Auswirkungen?
Körperlich haben die Betroffenen davon berichtet, dass Kondition und Kraft nachlassen. Manche bekommen Kreislaufbeschwerden, und sind auch am Tag nach der Dialyse noch schwach. Deshalb sind auch manche weniger unternehmungslustig als früher. Aber auch die Einschränkungen bei Ess- und Trinkgewohnheiten werden als belastend empfunden, zum Beispiel die Trinkmengenbeschränkung.
Was bedeutet die Dialysepflichtigkeit für den Arbeitsalltag der Betroffenen?
Die von mir befragten Patienten sind alle in eine Teilzeitstelle gewechselt. Es fehlt ja nicht nur die Zeit, die man wöchentlich bei der Dialyse verbringt. Die Betroffenen sind, wie bereits erwähnt, an Dialysetagen und auch oft am Tag danach noch schwach. Manche hatten auch Angst vor finanziellen Schwierigkeiten, zum Beispiel, weil sie vorher selbstständig waren oder Angst hatten, gar nicht mehr arbeiten zu können.
Und was ist mit Freizeitaktivitäten oder auch Urlaub?
Viele Freizeitaktivitäten mussten aufgegeben werden, wegen der fehlenden Zeit oder Kondition. Ein Urlaub bedeutet für Dialysepatienten eine lange und gute Planung. Es ist eine frühzeitige Buchung nötig, da sonst keine Dialyseplätze mehr am Urlaubsort frei sind, alles muss selbst organisiert werden. Der bürokratische Aufwand wurde hier auch als große Hürde angesehen. Unproblematischer sind Städtetrips innerhalb Deutschlands.
Können die Patienten der Situation auch etwas Positives abgewinnen?
Ja, durchaus. Zunächst einmal hat sich durch die Dialyse der Gesundheitszustand insgesamt verbessert. Das haben natürlich alle Befragten als positiv bewertet. Sie waren auch erleichtert darüber, dass es eine Möglichkeit gibt, ihren Zustand zu verbessern.
Und abseits des Gesundheitszustands?
Positiv empfanden die Patienten zum Beispiel auch, dass sie einen Schwerbehindertenausweis erhalten haben. Vier der Teilnehmer meiner Studie sind berufstätig und schätzen daher die Vorteile sehr. Zum Beispiel mehr Urlaub oder den Kündigungsschutz. Auch positive Erfahrungen mit der Arbeitsstelle wurden genannt. Die Arbeitgeber hatten in allen Fällen großes Verständnis für die Situation und es wurden immer Lösungen gefunden, wie der Betroffene trotz Einschränkungen weiter im Beruf bleiben kann.
Welche Rolle spielt die Familie für die Betroffenen?
Die Familien sind in der Regel stark involviert, auch die Kinder sind über die Krankheit des Elternteils aufgeklärt. Die Besuche während der Dialyse werden aber mit der Zeit seltener, weil die Partner auch arbeiten müssen und nicht ständig vor Ort sein können. Dennoch wird die Familie als „eingespieltes Team“ wahrgenommen, die großes Verständnis für die Erkrankung zeigt. Sie sind auch eine große Stütze, was zum Beispiel das Einkaufen anbelangt.
Und andere soziale Kontakte?
Die Freunde waren zunächst geschockt von der Diagnose. Trotzdem berichten die Patienten, dass sich der Freundeskreis durch die Erkrankung gefestigt hat und ein großes Verständnis für die Situation vorhanden ist. Die Freunde, die geblieben sind, geben einen sehr starken Halt. Als negativer Aspekt wurde die Partnersuche genannt.
Was wünschen sich Dialysepatienten von ihrem sozialen Umfeld?
Bloß kein Mitleid! Diese Aussage wurde unisono von allen Betroffenen gemacht. Sie wünschen sich eine ganz normale Behandlung und wollen keine Ausnahme sein. Unterstützende Gespräche und ein Verständnis dafür, wenn man einen Termin absagen muss, wurden auch genannt.
Welches Fazit ziehen Sie aus ihren Ergebnissen?
Die Ergebnisse sind insgesamt positiver ausgefallen als ich es erwartet hätte. Die Patienten erlangen mit der Zeit eine gewisse Gelassenheit, ihre Erkrankung und all die dazu gehörigen Einschränkungen zu akzeptieren. Eine große Rolle spielt aber auf jeden Fall die Zusammenarbeit der Dialysezentren und deren patientenorientiertes Handeln. Dann sind auch zum Beispiel Urlaube möglich. Gewundert hat mich, dass die Befragten sehr wenig über Pflegende gesprochen haben und sehr fixiert auf den betreuenden Arzt waren. Der Kontakt zum Pflegepersonal fehlte. Gerade für die Beratung und Anleitung wäre dieser Kontakt aber wichtig und sollte aus meiner Sicht ausgebaut werden.
Vielen Dank für das Gespräch, Frau Müller.
