Ein Leben mit der Erkrankung

Wird eine chronische Erkrankung diagnostiziert, ist das für die Betroffenen häufig ein Schock. Sie müssen sich in ein neues Leben einfinden, das oft von langwierigen Therapien, Schmerzen und Unsicherheiten gekennzeichnet ist. Pflegende können hier wichtige Wegbegleiter sein.

Judith ist 23 Jahre alt und von Beruf OP-Schwester, als sie mit   unklaren Oberbauchbeschwerden stationär aufgenommen wird. Eine Appendizitis, Douglas‘sche Hernie, Yersinien-Infektion oder Morbus Crohn können als Differentialdiagnosen schnell ausgeschlossen werden. Die Beschwerden lassen nicht nach, aber eine Diagnose gibt es erst einmal nicht – eine schreckliche Zeit für Judith.

Schließlich wird ein Lupus erythematodes diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung die zum rheumatischen Formenkreis gehört. Hierbei wird das körpereigene Immunsystem so fehlreguliert, dass Organe, Organsysteme und die Haut geschädigt werden. Häufig leiden Patienten an der sogenannten „Schmetterlingsflechte“, die sich als Rötung über Nase, Jochbein und Wangen zieht. Nach dem Abheilen bleiben häufig entstellende Narben zurück, die an Wolfsbisse erinnern – daher auch der Name. Ein berühmter Betroffener ist zum Beispiel der amerikanische Sänger Seal.

Alles andere als ein Einzelfall

Judith gehört damit zu den etwa 40 Prozent der Gesamtbevölkerung in Deutschland, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Jährlich gibt es etwa 225.000 Neuerkrankungen mit Krebs. 342.000 Menschen starben 2011 an einer chronischen Herz-Kreislauf-Erkrankung. 500 000 Europäer sind an Multipler Sklerose erkrankt, und Epilepsie ist die häufigste chronische Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Allein in Deutschland leben 400.000 bis 800.000 Betroffene mit dieser Erkrankung.

1,5 Millionen Deutsche, also etwa zwei Prozent aller Erwachsenen, leiden an Rheuma. Schlaganfälle sind die dritthäufigste Todesursache in Deutschland, und jährlich erleiden über 200.000 Menschen eine Neuerkrankung. Aber auch Diabetes, chronische (Rücken-)Schmerzen, psychische Erkrankungen, Atemwegserkrankungen, Allergien, Autoimmunerkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Osteoporose, Tinnitus, Taubheit und Arthritis sind sogenannte „Volkskrankheiten“. Zudem zählen genetisch bedingte Erkrankungen wie das Down-Syndrom oder Mukoviszidose zu den chronischen Erkrankungen.

Für Judith ist die Diagnose erstmal ein Schock, hat sie doch gerade geheiratet und wünscht sich eine Familie. Ihr ist klar, dass es keine Heilung, sondern „nur“ ein Leben mit der Erkrankung gibt. Eine Odyssee von Arztbesuchen unterschiedlicher Disziplinen und Therapien bestimmen von nun an ihren Alltag. Die Ärzte machen ihr deutlich, dass sie sich von ihrem Kinderwunsch verabschieden muss.

Judiths Krankheitserleben ist geprägt von starken Schmerzen. Neben der Hauptdiagnose kommen über die Jahre weitere Begleitdiagnosen hinzu, wie Morbus Bechterew, sekundäre Fibromyalgie und Hypertonie. Ob diese in direktem Zusammenhang mit der Grunderkrankung stehen oder völlig unabhängig davon sind, ist erst einmal nicht die Frage. Fakt ist, dass sie Judiths Symptome drastisch verschlimmern.

An eine Rückkehr in ihren Beruf als OP-Schwester mit langem Stehen am OP-Tisch ist nicht zu denken. Sie kündigt und entschließt sich zu einem Studium. Die unterschiedlichen Medikamente zeigen wenig Wirkung, außer einer sehr einschränkenden Fatigue, auch bedingt durch die dauerhaft nötigen starken Schmerzmedikamente. Das schränkt sie sozial ziemlich ein, und viele Freundschaften und Kontakte reißen ab, da sie Verabredungen häufig nicht einhalten kann.

Das Selbstbild kann einen Riss bekommen

Den meisten Patienten wird, wie Judith auch, sehr schnell klar, dass es keine „Heilung“ gibt. Bestenfalls lässt sich die Erkrankung zum Stillstand bringen und Symptome können gelindert werden. Das ist eine schockierende Nachricht. Das Selbstbild bekommt möglicherweise einen Riss. Viele Therapien sind langwierig, tagesablaufverändernd, anstrengend und/oder unangenehm. Operationen sind gegebenenfalls nötig und verändern das Körperbild. Bewegungen und Mobilität können sich wandeln und die allgemeine Leistungsfähigkeit nimmt möglicherweise ab. Das erschüttert das Leben von chronisch Kranken.

Dazu stellen sich Gefühle der realen oder vermeintlichen Stigmatisierung ein sowie Schuldgefühle, nicht mehr leistungsfähig sein. Durch lange Ausfallzeiten im Job kommt es zu wirtschaftliche Einbußen, Manchmal ist aufgrund der Erkrankung nur noch eine Teilzeitbeschäftigung möglich. Oder es findet eine Umschulung statt oder gar der Ausstieg aus dem Arbeitsleben. Wenn chronisch Kranke sich auch noch mit der wirtschaftlichen Absicherung ihrer Familie befassen müssen, bindet das zusätzlich Kräfte, die für andere Dinge notwendiger sind.

Ein weiteres Problem für chronisch Kranke: die soziale – teilweise selbstgewählte – Isolation. Aufgrund der Beschwerden können die Patienten eben nicht mehr an bestimmten sozialen Aktivitäten teilnehmen, weil sie zu schwach oder zu müde sind oder einfach Schmerzen haben. Manchmal ziehen sich die Patienten auch von sich aus zurück, um nicht zur Last zu fallen, oder weil sie sich durch ihr verändertes Körperbild (OP-Narben, Hautveränderungen, Gewichtsverlust oder -zunahme usw.) nicht wohl „in ihrer Haut“ fühlen.

Judith setzte auf eine ungewöhnliche Bewältigungsstrategie: „Je mehr mich die Krankheit im Griff hatte, umso mehr Wert legte ich auf meine äußere Erscheinung. Körperlichkeit und Identität gehören für mich zusammen. An meiner Kleidung konnte man erkennen, wie es mir gesundheitlich ging. So lernte ich, mich mit der Krankheit zu arrangieren.“ Das ist vielleicht ein „unorthodoxer Weg“, um die Erkrankung zu verarbeiten, aber ein durchaus legitimer Weg – denn es ist ihre Entscheidung. Das sollte nicht bewertet oder gar verurteilt werden.

Entgegen ärztlichem Rat wurde Judith schwanger. Sie war überglücklich. In der 17. Schwangerschaftswoche wurde klar, dass ihr Kind – ein Mädchen – nicht lebensfähig sein würde, da es an einem Anenzephalus litt. Man legt Judith einen Abbruch nahe. Sie verweigert den Eingriff, da sie die Zeit, die sie mit ihrem Ungeborenen hat, genießen wollte. Sie hoffte, das kleine Mädchen wenigstens noch kurz lebend kennen zu lernen. Dieser Wunsch erfüllt sich leider nicht, denn das Baby starb in der 33. Schwangerschaftswoche unter der Geburt.

Frieden mit der Erkrankung schließen

Ein weiteres Trauma, das Judith zu verarbeiten hatte. Zu diesem Zeitpunkt lebte sie schon seit zehn Jahren mit der chronischen Erkrankung, und sie hatte eine echte „Patienten-Karriere“, war sie doch „Stammgast“ im Krankenhaus. Ein dreiviertel Jahr später war Judith erneut schwanger, und ihre „kleine Tochter“ ist mittlerweile 23 Jahre alt.

Judith ist heute 52 Jahre alt und zu 50 Prozent schwerbehindert. Sie hat nach ihrem Studium eine eigene Praxis für sozialpädagogische Beratung mit den Schwerpunkt Essstörung, Depression, Ängste und Zwänge eröffnet. Das heißt, sie ist selbstständig. Durch ihr vielen Krankenhausaufenthalte, Kuren und Zeiten, die sie in Wartezimmern bei ihren behandelnden Ärzten verbringt, hat sie zwar gewisse Freiheiten, aber auch eine wirtschaftlich schwierige Situation. Das fordert auch die restliche Familie, denn nicht nur Patienten sind von der Diagnose einer chronischen Erkrankung betroffen, sondern auch die Familie beziehungsweise die Angehörigen.

Die Symptome sind manchmal mehr, manchmal weniger ausgeprägt. Judith spricht von einer „mittleren Lebensqualität“. Aber, so sagt sie, sie habe ihre persönliche Messlatte einfach etwas tiefer gelegt, denn sie kann aufgrund der dauerhaften Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nicht mit gesunden Menschen mithalten. Judith hat ihre Frieden mit ihrer chronischen Erkrankung geschlossen.

Literatur über die Verfasserin.