Viele ehemalige Intensivpatienten leiden unter einem Post Intensive Care Syndrome (PICS): Sie sind dauerhaft in ihrer kognitiven, psychischen oder physischen Gesundheit beeinträchtigt und benötigen eine professionelle Nachbehandlung. Entsprechende Angebote gibt es im deutschsprachigen Raum kaum. Ein Leuchtturmprojekt ist die 2017 gegründete Post-ICU-Sprechstunde am Universitätsspital Basel.
Die Fortschritte in der Intensivmedizin sorgen dafür, dass immer mehr Patienten eine kritische Erkrankung überleben. Viele dieser Patienten sind jedoch danach dauerhaft in ihrer kognitiven, psychischen oder physischen Gesundheit beeinträchtigt: Dies wird unter dem Fachbegriff „Post Intensive Care Syndrome“ (PICS) zusammengefasst. Es wird vermutet, dass mehr als die Hälfte aller Intensivpatienten in der Folge an einer der drei Komponenten des PICS leidet (Mikkelsen, Netzer & Iwashyna 2016). PICS ist häufig mit einer reduzierten Lebensqualität, einer späteren oder fehlenden Rückkehr zur Arbeit und einer erhöhten Mortalität verbunden (Rydingsward et al. 2016).
Bestimmte Patientengruppen sind besonders für das Entstehen eines PICS gefährdet. Dies sind Patienten mit folgenden Diagnosen und Befunden: schwere Sepsis, Acute Respiratory Distress Syndrome (ARDS), mechanische Beatmung von mehr als sieben Tagen, akutes Delir von mehr als fünf Tagen.
Die psychische Gesundheit der Angehörigen kann durch das Miterleben der kritischen Erkrankung des Patienten ebenfalls langfristig beeinträchtigt sein, was man als „PICS-family“ (PICS-F) bezeichnet. Für das Entstehen des PICS sind neben gewissen prädisponierenden Faktoren wie psychiatrische Grunderkrankung und Komorbiditäten auch bestimmte Faktoren verantwortlich, die mit dem Intensivaufenthalt zusammenhängen. Hierzu zählen etwa die Länge der Beatmungsdauer und ein akutes Delir. Viele dieser intensivspezifischen Faktoren können durch Maßnahmen während des Intensivaufenthalts – zum Beispiel Frühmobilisation und Aufwachversuche – beeinflusst werden, um so dem Entstehen des PICS entgegenzuwirken.
In der Zeit der Rehabilitation bleiben die mit dem Aufenthalt auf der Intensivstation assoziierten Beeinträchtigungen wie Muskelschwäche, Konzentrationsstörungen und Posttraumatische Belastungsstörung häufig über Monate bis Jahre hinweg bestehen. Sie müssen also von den verschiedensten Gesundheitsdiensten evaluiert und weiterbehandelt werden.
Ein möglicher Ansatz, um diese Beeinträchtigungen systematisch zu erfassen und zu behandeln, sind sogenannte „ICU-Follow-up-Clinics“, die in Großbritannien, den USA und Skandinavien bereits seit Längerem existieren (Jensen et al. 2015, Mikkelsen et al. 2016). Da die jeweiligen Nachsorgeangebote jedoch sehr unterschiedlich sind, ist auch die Effektivität einzelner Maßnahmen und die Outcomes von ICU-follow-up-Clinics sehr unterschiedlich beschrieben (Lasiter et al. 2016).
Bisher kaum Angebote
Im deutschsprachigen Raum ist das Thema PICS erst seit wenigen Jahren bekannt. Nachsorgeangebote für ehemalige Intensivpatienten und ihre Angehörigen sind dementsprechend rar. Auch in der internationalen Literatur ist eine mangelnde Nachsorge für Intensivpatienten beschrieben:
- „Die Defizite in der Nachbetreuung von Intensivpatienten sind tiefgreifend“ (Huggins et al. 2016)
- „Die dringende Notwendigkeit, den ICU-Überlebenden evidenzbasierte Interventionen anzubieten ist offensichtlich“ (Lasiter et al. 2016)
Am Universitätsspital Basel (USB) wurde Anfang 2017 eine neue Sprechstunde – die „Post-ICU Care“ – ins Leben gerufen. In dieser interprofessionell geführten Sprechstunde geht es um die nochmalige gemeinsame Besprechung und Aufarbeitung des Aufenthalts auf der Intensivstation mit dem Patienten und den Angehörigen.
Bevor die Sprechstunde gegründet wurde, war die Situation am USB in vielerlei Hinsicht ähnlich wie sie in der Literatur über PICS und ICU-Follow-up-Angebote beschrieben ist. So zeigte sich etwa in der ersten Auswertung einer derzeit noch laufenden Langzeitstudie bei Patienten nach kardiopulmonaler Reanimation und deren Angehörigen, dass 40 Prozent der Angehörigen eine Posttraumatische Belastungsstörung (PTSD) entwickeln (Zimmerli et al. 2014). Patienten und Angehörige sind von dem akuten schweren Ereignis sehr belastet und haben häufig langfristige Lebensveränderungen im somatischen, aber auch im psychosozialen Bereich.
Weiterhin zeigten im Rahmen einer umfangreichen Analyse durchgeführte Interviews, Fallstudien und Befragungen ein einheitliches Bild: Trotz einer hohen medizinischen Versorgungsdichte im städtischen Bereich mit einem universitären Zentrumsspital kommt es ohne ein systematisches Nachsorgeangebot zu Lücken und Mängeln in der Nachsorge der Betroffenen (Emsden 2014a, 2014b, 2016, 2017). Folgende Aspekte stachen hierbei hervor:
- Patienten und Angehörigen mangelte es an Bewusstsein für PICS.
- Patienten, die eine kritische Erkrankung überlebten, wurden nach dem Aufenthalt nicht systematisch nachbetreut.
- Es fand kein gezieltes Screening der besonders gefährdeten Patienten statt.
- Die Überwachung und Behandlung der Domänen des PICS mussten häufig von Hausärzten getragen werden. Diesen fehlen oft die zeitlichen Ressourcen und ihnen liegen oft auch keine detaillierten Informationen zum Aufenthalt auf der Intensivstation vor.
- Es existierten zwar zahlreiche Dienste, die auch nach der Entlassung aus dem Spital zur Verfügung standen. Der Patient befand sich jedoch in einem fragmentierten System, in dem seine Probleme meist getrennt nach rein somatischen oder rein psychosozialen Aspekten nachbehandelt werden. Zudem fehlte es an Ansprechpartnern für eine ganzheitliche, medizinisch-biologisch-psychosoziale Nachsorge.
- Die zahlreichen Gesundheitsdienste sind zu wenig vernetzt.
- Die Notwendigkeit, psychische Folgen zu behandeln, wurde zu wenig beachtet. Es standen häufig die somatischen Probleme im Vordergrund.
- Fallstudien zeigten, dass auch ein Jahr nach der kritischen Erkrankung immer noch zahlreiche Symptome des PICS vorhanden waren. Schwerwiegende Symptome wurden teilweise gar nicht erkannt oder behandelt.
Ein ähnliches Bild zeigte sich auch auf vielen anderen Intensivstationen der deutschsprachigen Schweiz. An vielen Orten sind jedoch vereinzelte Angebote im Aufbau, wie begleitete Besuche auf der Intensivstation, Besprechen des Intensivtagebuchs, Patienteninformationsbroschüren und erste ICU-Follow-up-Sprechstunden.
Sprechstunde interprofessionell geleitet
Die Post-ICU-Sprechstunde am Universitätsspital Basel (USB) wird derzeit geleitet von Prof. Sabina Hunziker Schütz, der stellvertretenden Chefärztin der Psychosomatik und Leitenden Ärztin für Medizinische Kommunikation, und von Intensivpflegefachmann Christian Emsden, der in der Sprechstunde in der Rolle einer Advanced Practice Nurse agiert. Einen Tag pro Woche steht ein Sprechstundenzimmer der Poliklinik für die Post-ICU-Care zur Verfügung. Geeignete Patienten werden über ein spezielles Screening-Verfahren schon während dem Intensivaufenthalt identifiziert oder aus der Studienpopulation der zuvor erwähnten Langzeitstudie rekrutiert und je nach Verlauf dann zwei bis drei Monate nach der Entlassung von der Intensivstation aufgeboten.
Ein früherer Zeitpunkt ist nicht sinnvoll, denn es ist wichtig, dass Patient und Angehörige wieder in den Alltag zurückkehren, um die Veränderungen nach dem Überleben der kritischen Erkrankung wahrnehmen zu können. Ein zu frühes Aufgebot könnte eine eventuell vorhandene Posttraumatische Belastungsstörung sogar noch verschärfen.
Eine Woche vor dem Sprechstundentermin findet eine Blutentnahme statt. Die Ärztin und der Intensivpflegefachmann bereiten sich bis zu 30 Minuten auf jede Sprechstunde vor und informieren sich ausführlich über die Patientensituation und den Verlauf seit der kritischen Erkrankung. Für eine Sprechstunde stehen 90 Minuten Zeit zur Verfügung. Diese wird in den allermeisten Fällen benötigt. In der Sprechstunde werden zuerst Anliegen und Fragen des Patienten und der Angehörigen entgegengenommen und Ziel und Ablauf der Sprechstunde erläutert. Anschließend werden der Intensivaufenthalt und wichtige therapeutische und diagnostische Schritte erläutert sowie das Erleben des Patienten während des Intensivaufenthalts besprochen. Hier zeigen sich oft schon offene Fragen und die Erlebnisse, vor allem der Angehörigen, lösen häufig starke Emotionen aus, die im Gespräch aufgefangen werden müssen.
Im weiteren Gesprächsverlauf wird anhand eines festen Rasters das aktuelle Gesundheitsverhalten, Veränderungen seit der kritischen Erkrankung, physische, kognitive und psychische Gesundheit, aktuelle Medikation, ausstehende Diagnostik, eingebundene Gesundheitsdienste, psychosoziale Situation und die Blutresultate besprochen. Falls zeitlich möglich und indiziert, erfolgt zudem eine kurze klinische Untersuchung. Wenn sich während des Gesprächs in einem bestimmten Bereich Auffälligkeiten zeigen, werden Kurz-Screening-Fragebögen, zum Beispiel für kognitive Defizite oder Posttraumatische Belastungsstörungen, eingesetzt, um einen weiteren Abklärungs- oder Therapiebedarf zu spezifizieren. Zum Abschluss erfolgt eine Synthese der besprochenen Themen und die weiteren Schritte werden besprochen.
Hausarzt erhält Bericht
Der Hausarzt des Patienten erhält eine Woche später einen detaillierten Bericht mit klaren Empfehlungen. Falls nötig, erfolgt direkt am Ende der Sprechstunde oder bereits während der Sprechstunde eine Rücksprache mit anderen Diensten.
Für die Nachbearbeitung einer Sprechstunde – Abrechnung, Brief an Hausarzt, Überweisungen an andere Dienste und so weiter – benötigt es meistens nochmals 30 bis 60 Minuten. Aufgrund des hohen Zeitaufwands können wöchentlich bisher maximal drei bis vier Sprechstunden durchgeführt werden.
Falls während des Intensivaufenthalts ein Intensivtagebuch geführt wurde, wird dieses ebenfalls in der Sprechstunde thematisiert. Falls traumatische Erinnerungen an den Intensivaufenthalt vorhanden sind – häufig bei Patienten, die während des Intensivaufenthaltes ein akutes Delir durchlebt haben –, wird ein Termin für einen begleiteten Besuch auf der Intensivstation vereinbart. Hier können Patient und Angehörige nochmals in Begleitung an den „Ort des Schreckens“ zurückkehren, um diesen als nicht bedrohlich zu erleben und somit die schlimmen Erinnerungen besser verarbeiten zu können, was ein bewährtes Konzept aus der Traumatherapie darstellt (Bisson et al. 2013).
Hierbei werden auch gezielt Gespräche mit Intensivpflegenden und falls möglich auch Ärzten organisiert, welche den Patienten betreut haben. Es erfolgen nun auch erste Fallbesprechungen mit dem Team der Intensivstation, in denen Patient und Angehöriger ihre Erfahrungen im direkten Austausch mit dem Team besprechen können. Weiterhin werden wertvolle Rückmeldungen der ehemaligen Patienten und Angehörigen gesammelt und regelmäßig im Rahmen einer Fortbildungsveranstaltung an das Team zurückgegeben. Hierbei kann ein Lerneffekt für das Behandlungsteam entstehen und gleichzeitig der häufig nicht zu erfassende Verlauf der ehemaligen Patienten und damit die Bedeutung und Sinnhaftigkeit der sehr anspruchsvollen und belastenden Tätigkeit auf der Intensivstation erfahren werden.
Positive Rückmeldungen
Die Möglichkeit, das Sprechstundenangebot interprofessionell anzubieten, wird von den Patienten und Angehörigen als sehr wertvoll erlebt. Es können viele Themen mit ganz unterschiedlicher Unterstützung aufgearbeitet werden: Manchmal liegen die Schwerpunkte mehr im ärztlichen und manchmal eher im pflegerischen Bereich. Die interprofessionelle Zusammenarbeit ist jedoch nicht nur bereichernd, sondern gleichzeitig auch anspruchsvoll: Es braucht eine gute Absprache zwischen Arzt und Pflege und ein gewisses Feingefühl, um sich im gemeinsamen Gespräch mit Patient und Angehörigem nicht zu unterbrechen, sondern wertbringend und sinnvoll zu ergänzen.
Die Post-ICU-Sprechstunden werden nun seit einem Jahr angeboten. Die bisherigen Erfahrungen sind sehr positiv. Sowohl bei den Patienten als auch bei ihren Angehörigen ließen sich zahlreiche Themen identifizieren, die unterstützungs- oder behandlungsbedürftig waren. In nahezu allen Konsultationen zeigten sich unerkannte Themen und Behandlungslücken. Meistens waren klare Empfehlungen an den Hausarzt des Patienten formulierbar oder eine gezielte Überweisung an einen anderen Dienst, etwa zu einer Traumatherapie, möglich.
Mittlerweile wurden mehrere Patienten und Angehörige zu Folgekonsultationen in die Sprechstunde aufgeboten. Der Zeitpunkt der Folgekonsultation wird individuell und nach Bedarf festgelegt: In der Regel ist dies drei bis sechs Monate nach der ersten Sprechstunde und oft ein Jahr nach Überleben der kritischen Erkrankung. In diesen Folgekonsultationen werden immer wieder die unmittelbaren Ergebnisse und die Effekte des Sprechstundenangebotes sichtbar: Reduktion der seelischen Traumasymptome bei Patient und Angehörigen, verbessertes Gesundheitsverhalten, zum Beispiel Rauchstopp, Alkoholreduktion und begonnenes Selbstmonitoring, konkretes Umsetzen der Vorschläge durch den jeweiligen Hausarzt, zum Beispiel Anpassung beziehungsweise Neuverordnung von Medikamenten und nötige Diagnostik sowie Weiterbehandlung durch andere Dienste aufgrund der veranlassten Überweisungen. Die bisher gesehenen Patienten und Angehörigen gaben nahezu ausnahmslos positive und äußerst dankbare Rückmeldungen. Hier einige Zitate:
- „Das war jetzt sehr wichtig für uns. Das hilft uns, das alles jetzt noch besser zu verarbeiten.“
- „Sie nehmen mich ernst und hören mir zu. Bisher hat sich keiner so richtig für all meine Probleme interessiert.“
- „Sie haben mir so geholfen! Irgendwie habe ich jetzt erst verstanden, was alles passiert ist. Und ich weiß jetzt, was ich noch machen kann.“
Die Post-ICU-Sprechstunde ist für einige ausgewählte Intensivpatienten und deren Angehörige ein gewinnbringendes, heilsames und dringend nötiges Angebot. Es ist zeitaufwändig, doch der Aufwand lohnt sich. Zeit und Kosten, die hier entstehen, können andernorts wieder um ein Vielfaches eingespart werden. Denn wenn Patienten und deren Angehörige weniger lang unter den Langzeitfolgen leiden sowie schneller eine gezielte und ganzheitliche Behandlung erhalten, verkürzt sich deren Behandlungsdauer und sie kehren früher an ihren Arbeitsplatz zurück.
Bisson JI et al. (2013). Psychological therapies for chronic post-traumatic stress disorder (PTSD) in adults (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 12. Art. No.: CD003388.
Emsden, C. (2014a). Die Unbeschwertheit des Alltags ist noch so unendlich weit weg. Unpublished Semester qualification. Institute of Nursing Science, University of Basel. Basel
Emsden, C. (2014b). Sleep disorder and multiple health problems following lung transplantation: supporting a patient to find her way – a case study. Unpublished Semester qualification. Institute of Nursing Science, University of Basel. Basel
Emsden, C. (2016). Needs Assessment: Eine APN-Rolle mit dem Schwerpunkt der Nachsorge bei Intensivpatienten mit Langzeitfolgen einer kritischen Erkrankung. Unpublished Semester qualification. Institute of Nursing Science, University of Basel. Basel
Emsden, C. (2017). Stakeholder Analyse für eine APN-Rolle mit dem Schwerpunkt der Nachsorge bei Intensivpatienten mit Langzeitfolgen einer kritischen Erkrankung. Unpublished Semester qualification. Institute of Nursing Science, University of Basel. Basel
Huggins E et al. (2016). A Clinic Model: Post–Intensive Care Syndrome and Post–Intensive Care Syndrome-Family. AACN Advanced Critical Care, 27(2), 204–211
Lasiter S et al. (2016). Critical Care Follow-up Clinics: A Scoping Review of Interventions and Outcomes. Clin Nurse Spec, 30(4), 227–237. doi: 10.1097/NUR.0000000000000 219
Mikkelsen, M., Netzer, G., & Iwashyna, T. (2016). Post-intensive care syndrome (PICS) (Clinical Practice Guideline). Retrieved 20.09.2016, from www.uptodate.com ©2016 UpToDate
Rydingsward JE et al. (2016). Functional Status in ICU Survivors and Out of Hospital Outcomes. Crit Care Med, 44(5), 869–879.
Zimmerli M et al. (2014). Prevalence and risk factors for post-traumatic stress disorder in relatives of out-of-hospital cardiac arrest patients. Resuscitation. 2014 Jun;85(6):801–8.
