Angehörige dementer Patienten stehen nach der Diagnosestellung einem verunsichernden Wirrwarr aus medizinischen, rechtlichen, emotionalen und alltagspraktischen Fragen gegenüber. Beratungsangebote existieren zwar in zahlreicher Form, sind allerdings kaum miteinander verknüpft und unterliegen keiner Qualitätskontrolle. Dieser Informationsdschungel verlangt dem Einzelnen eine enorme Eigenleistung ab, wie ein Forschungsprojekt von Studierenden der Universität Hamburg verdeutlicht. Nach der Diagnose ¿ Fragen und Befürchtungen
Angehörige von Demenz-Erkrankten sind im Anschluss an die Diagnose Demenz mit einer Vielzahl von Fragen konfrontiert. Da die Krankheit weitreichende Auswirkungen auf fast sämtliche Lebensbereiche hat, ergeben sich für die Angehörigen entsprechende Unsicherheiten und Befürchtungen. Diese reichen von Verlaufsprognosen und Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu den Einflüssen der Erkrankung auf die psychischen Eigenschaften des Patienten. Es drängen sich aber auch Fragen nach den vermuteten Persönlichkeitsveränderungen der Betroffenen und deren Bedeutung für die emotionale Beziehung zwischen dem Patienten und dem pflegenden Angehörigen auf. Darüber hinausergibt sich zeitgleich ein Informationsbedarf über Beratungs- und Betreuungsangebote für die Betroffenen ¿ und ebenso für die Angehörigen. Die Fragen betreffen aber auch die eigene Zukunft: Wer hilft mir, wenn ich überfordert bin? Soll ich gleich zu einer Selbsthilfegruppe oder mir erst mal ein Buch kaufen? Für die betroffenen Angehörigen ergibt sich somit ein verunsicherndes Wirrwarr aus medizinisch-therapeutischen, rechtlichen, psychischen, emotionalen und alltagspraktischen Fragen und Befürchtungen.
Im Rahmen der Beschäftigung mit dem Krankheitsbild Demenz gingen wir drei Semester lang als Projektgruppe der Frage nach, wie sich die Betroffenen innerhalb dieses Fragenkomplexes eine Orientierung organisieren. Die Menge und Komplexität der Fragen sowie die Vielzahl der an der Betreuung beteiligten Personen und Institutionen, so unsere zentrale Hypothese, erschweren eine angemessene, koordinierte und auf den persönlichen Bedarf zugeschnittene Informationsbeschaffung. Im "Informationsdschungel", so unsere Annahme, fordere es den pflegenden Angehörigen eine gehörige Eigenleistung ab, sich die für sie passenden Informations- und Beratungsangebote herauszufiltern und überflüssige und überfordernde Angebote auszublenden.
Unsere Forschungsfrage lautet also, prägnant formuliert: Wann und wo informieren sich Angehörige von Demenzkranken und vor allem: Wie wirken die erhaltenen Informationen auf sie, also wie bewerten sie die Materialien und Beratungsangebote?
Im Rahmen dieses Projektes haben wir zehn Interviews mit pflegenden Angehörigen geführt, in denen wir den Fokus des Interesses auf diese "Informations-Aspekte" gelegt haben. Im Gespräch haben wir die Stationen der Informationsbeschaffung nachgezeichnet und diese bewerten und reflektieren lassen.
Angehörige sind häufig durch die Situation überfordert
Aus unseren Vorgesprächen erfuhren wir, dassbesonders im mittlerem Stadium der Alzheimer-Demenz die Angehörigen sehr stark gefordert, manchmal sogar überfordert sind. Die Alzheimer-Patienten überspielen anfangs meist ihre Vergesslichkeit. Sie bemerken zwar selbst, dass "mit ihnen etwas nicht stimmt", wollen es aber nicht wahr haben. Daher ist es für die Angehörigen schwierig, den Betroffenen zu helfen. Die Diagnosestellung durch den Arzt (und somit die Klarheit, dass professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden sollte) gestaltet sich teilweise schwierig, da die Patienten bei den Visiten in der Regel eine blendende Zufriedenheit zur Schau stellen. Der Alltag indes ist häufig geprägt durch nervenaufreibende Auseinandersetzungen zwischen dem Erkrankten und den Pflegenden. Teilweise beschimpfen die Alzheimer-Patienten ihre Angehörigen und tyrannisieren sie regelrecht. Die Probleme des Nicht-Verstehens, des Nicht-Realisierens, des Nicht-Wiedererkennens häufen sich. Damit sich die pflegenden Angehörigen nicht völlig aufgeben müssen, ist die letzte Lösung häufig ein Pflegeheim. Mit dieser Entscheidung sind dann oft Vorurteile des Abschiebens von außen verbunden, mit denen die Angehörigen zu kämpfen haben.
Interviews bieten Einblick in die Situation pflegender Angehöriger
Ausgehend von der beschriebenen Pflegeproblematik entwickelten wir die bereits vorgestellte Forschungsfrage. Um offen gegenüber den individuellen "Suchbewegungen" der Angehörigen zu sein und im gleichen Schritt auch die persönlichen Bewertungen einfließen zu lassen, entschieden wir uns für eine qualitative Erhebung (halbstrukturierte Interviews). Von verallgemeinernden Aussagen sollte aufgrund mangelnder Repräsentativität Abstand genommen werden. Im Jahr 2002 haben wir über einzelne Pflegedienste und Betreuervereine in Hamburg zehn Interviewpartner vermittelt bekommen; bis auf eine Ausnahme handelte es sich um weibliche Angehörige.
Bei der Durchführung und Auswertung der Interviews ging es nicht darum, die fachliche Qualität des Informationsmaterials beziehungsweise Beratungsangebotes zu validieren, sondern vielmehr den subjektiven Gebrauchswert und die motivationale Wirkung zu erfassen. In diesem Zusammenhang kamen von uns häufig Nachfragen nach dem konkreten Effekt bestimmter Medien (Hat Sie die Broschüre eher aufgebaut oder frustriert?, Hat der Film Ihnen denn Hoffnung gemacht oder eher bestehende Ängste verstärkt? ¨).
Die Gespräche dauerten eine halbe bis eine Stunde und wurden zu dritt geführt (zwei Interviewer). Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und einzeln analysiert. Im Folgenden werden exemplarisch drei Auswertungen von Interviews vorgestellt; die Auswahl erfolgte per Zufallsprinzip, diese drei Interviews bieten jedoch einen gelungenen Überblick über die Bandbreite der Sichtweisen.
"Oh Gott, wie schrecklich!"
Die Tochter einer 77-jährigen an Alzheimer erkrankten Frau, die ihre Mutter zusammen mit der Nachbarin und einem Pflegedienst in der eigenen Wohnung der Patientin betreut, nannte (beinahe stellvertretend für fast alle Interviewten) den Arzt als die erste und entscheidende Stelle für die Informationsbeschaffung. Ihr erster Ansprechpartner in Bezug auf Aufklärung und Hilfestellung sei "immer der Arzt, der auf viel Erfahrung zurückgreifen kann", und somit sei "das der schnellste und einfachste Weg, sich zu informieren". Sie wurde vom Arzt über die Diagnose aufgeklärt (u. a. wurden Röntgenbilder vorgelegt und näher erläutert) und weiterführend wurde ihr der Titel eines Buches genannt, das sie sich zusammen mit weiteren schriftlichen Informationen aus der Apotheke besorgte. Doch bereits hier war die Tochter "geschockt von dem, was da noch auf mich zukommt" und entschied, sich nicht näher mit dem Thema auseinanderzusetzen, da sie dies zu sehr belastete. Auch von Seiten des Pflegedienstes her habe sie kein Bedürfnis nach näherer Information verspürt. Sie sei rundum zufrieden mit deren Arbeit und sicher, dass diese sich auch bei Bedarf psychisch um sie kümmern würden.
Entsprechend der Einstellung zu der aufklärenden Literatur hat die Befragte auch ein eher ablehnendes Verhältnis zu Sendungen über Demenz im Fernsehen. Auch hier mag sie sich damit "gar nicht so (¨) auseinandersetzen", und findet es "furchtbar, sich Demenzkranke gehäuft in einem Pflegeheim anzugucken." Sie überwindet sich zwar, stellt dann jedoch das Programm wieder ab und denkt: "Oh Gott, wie schrecklich!" Somit motivieren sie weder die Literatur noch das Fernsehen. So hat ihrer Meinung nach "jeder seine Art, mit dem Thema umzugehen". Für sie sei es "reiner Selbstschutz", wenn sie sich nicht näher, tiefer mit dem Thema beschäftige, das habe nichts mit Oberflächlichkeit zu tun.
In diesem Interview ist uns als Projektteilnehmer die Relativität unserer Ausgangshypothese bewusst geworden. Implizit waren wir davon ausgegangen, dass die betreuenden Angehörigen ein "natürliches" Bedürfnis nach Information und Aufklärung haben. Die Interviewte verneinte dies ausdrücklich, sie sei "unter dem Strich mit der Betreuung zufrieden", habe weder Beanstandungen noch Misstrauen in Bezug auf das betreuende Personal und sei "von daher nicht an Vertiefung interessiert". Vor diesem Hintergrund scheint sogar jegliches "Mehr" an Information gleichsam auch ein "Zuviel" zu sein. Die Darstellung anderer Demenzfälle im Fernsehen könne, so die Befragte, unabhängig vom Kontext der Darstellung (!), nur demotivierend wirken.
"Vielleicht vergesslich, aber nicht krank"
Ein Sohn, der zusammen mit einem Pflegedienst die 96 Jahre alte Mutter pflegt, stellte besonders die Schwierigkeiten in Bezug auf die Diagnosestellung dar. Von verschiedenen Seiten (Arzt, Pflegedienst, betreuender Psychologie-Student) gab es diesbezüglich unterschiedliche Meinungen, und auch der pflegende Angehörige zweifelt an der Diagnose Demenz. Seine Mutter sei "nur pflegebedürftig, sie ist aber nicht krank". Diese "Willkürlichkeit" der Diagnosestellung meinte er auch in der Gabe von Sedativa zu erkennen, die seiner Mutter zur Ruhigstellung verabreicht werden.
Bereits in den ersten Augenblicken des Gesprächs wurde hier deutlich, dass für eine qualifizierte Information seitens der Angehörigen auch ein wahrnehmbarer "Startschuss", also ein eindeutiges Signal notwendig ist. Die nicht eindeutige Diagnosestellung führt, abgesehen von der folgerichtigen Pflegeproblematik, in logischer Konsequenz auch zu einer eher zufälligen und unsystematischen weiteren Informationsbeschaffung.
Dem Wunsch nach weiterer Aufklärung über die Diagnose und die Pflege wurde nicht entsprochen. Entsprechende Fragen wurden zwar dem Pflegedienst und anderen zugetragen, die jedoch entweder gar nicht antworteten, oder aber sie "drucksten auch nur rum und sagten nichts". Der Angehörige führte dieses Verhalten auf mangelnde Kenntnis zurück. Allein die Geschäftsführerin des Pflegevereins habe ihm bei einem konkreten Problem die Empfehlung gegeben, sich an den Betreuerverein zu wenden. Ein eingeschalteter Arzt führte die Vergesslichkeit auf das Alter zurück, dem gab der Sohn aus eigener Beobachtung Recht. Im Verlauf des Interviews räumte er jedoch ein, Aspekte der Demenzerkrankung im Verhalten seiner Mutter zu entdecken. Er suche sich seine Informationen allerdings nun nach den beschriebenen, unbefriedigenden Erfahrungen selbst zusammen, greife dabei auch auf eigene Wissensbestände aus der Kognitionsforschung zurück.
"Ich fühle mich richtig satt"
Eine Krankenschwester, die (zusammen mit ihrem Vater) ihre Mutter pflegte, zeichnete ein sehr positives Bild. Die zu betreuende Mutter lebt nun, nach fünfJahren häuslicher Pflege, auf einer geschlossenen Dementenstation. Die Diagnose wurde von einem Stationsarzt eines Hamburger psychiatrischen Krankenhauses gestellt. Von dem Arzt fühlte sich die Tochter in Bezug auf begleitende Informationen gut versorgt. Er habe sie und ihren Vater "immer sehr offen auf dem Laufenden gehalten". Sie selbst stehe zwischen den Stühlen: Auf der einen Seite "medizinisch vorgebildet, rational denkend, auf der anderen Seite einfach nur die Tochter, die emotional mitfühlt". Doch innerhalb dieses Rollenkonfliktes fühle sie sich optimal verstanden und sehr "variabel versorgt". Die beteiligten Ärzte haben "immer beide Seiten in ihr berücksichtigt", und sie habe auch heute noch jederzeit die Möglichkeit, über die Sozialpädagogin Gespräche jeglicher Art und Weise einzufordern.
Das Pflegepersonal, das sie als "unheimlich kompetent" einstuft, würde sie über alles Wichtige informieren und ihr laufend auf ihre Situation zugeschnittene weitere Informations- und Beratungsangebote unterbreiten. Auch lobte sie den aufmerksamen und fürsorglichen Umgang des Personals mit den Angehörigen, die von sich aus die Sozialpädagogin der Station informieren, damit diese bei Bedarf den Angehörigen beratend zur Seite stehen kann.
Das folgende Erlebnis hatte einen äußerst positiven Eindruck hinterlassen: In einer krisenhaften Situation hatte das Pflegepersonal von sich aus die Sozialpädagogin des Hauses eingeschaltet. Diese hatte die Tochter privat angerufen und ihr Hilfe angeboten: "Ich glaube, Sie brauchen mich mal gerade...". Dieses gestufte, koordinierte und auf den konkreten Krisenfall zugeschnittene Betreuungsangebot führte zu einem starken Vertrauensvorschuss gegenüber der gesamten Einrichtung und ihrer Beratungsqualität. Auch das (für die Beantragung einer Betreuung verpflichtende) Aufsuchen des Betreuervereins, bot ihr neben der Vermittlung von Betreuungsgrundlagen (Rechte, Pflichten usw.) ebenfalls persönliche Hilfestellung.
Artikel über das Thema Demenz in den so genannten Frauen- und Apothekenzeitschriften sind der Befragten persönlich zwar zu laienhaft, sie hält diese jedoch "an sich für wichtig, um die Gesellschaft über diese Krankheit aufzuklären und somit das Bewusstsein für dieses tabuisierte Thema zu wecken". Nach spezieller Fachliteratur, die ihr von Seiten der Alzheimer Gesellschaft und des Betreuervereins angeboten wurde, bestand zum Zeitpunkt des Interviews kein Bedarf. Dagegen würde sie gern das Internet nutzen, da sie sehr an den neuesten wissenschaftlichen Studien über die mögliche Prävention von Alzheimer und an Prophylaxemaßnahmen interessiert sei. Obwohl sie als Krankenschwester fachlich kompetent ist, waren ihr zum Zeitpunkt des Interviews die zweijährlich in Hamburg stattfindenden Alzheimer-Tage noch unbekannt. Dennoch fand sie dieses Angebot ansprechend. "Da würde ich aus Neugierde bestimmt hingehen. Einfach, um auch mal mit anderen Kontakt aufzunehmen."
Insgesamt war in diesem Interview eine enorme Zufriedenheit in Bezug auf die von uns untersuchte "Informationssituation" auffällig: "Die kamen zu mir, die richtigen Leute mit den richtigen Portionen. Ich konnte mich richtig zurücklehnen. Ich fühle mich richtig satt. Ich muss keine Kontrollfunktion ausüben. Das finde ich wunderbar. Hätte ich nie gedacht."
Ärzte und Pflegende haben eine entscheidende Vermittlungsfunktion
Die Bereitschaft und das Interesse der Interviewpartner waren sehr groß. Da wir, entsprechend unserer Forschungsfrage, auf die pflegenden Angehörigen als "Experten ihres Alltags" zugegangen sind, wurde unser Interesse von fast allen als Würdigung ihres Fachwissens und ihrer Betreuungsbemühungen empfunden.
Als roter Faden zog sich die herausragende Stellung des Diagnose stellenden Arztes durch die Interviews. Der Moment der Diagnosestellung scheint eine entscheidende Weichenstellung zu sein. Von der Eindeutigkeit der Diagnose, aber auch von der Atmosphäre und fachlichen Qualität der ärztlichen Betreuung hängt maßgeblich ab, wie sich die pflegenden Angehörigen auch im weiteren Verlauf betreut fühlen. An zweiter Stelle steht häufig das Pflegepersonal der Krankenhäuser, ambulanten Dienste und sonstigen Einrichtungen. Auch hier führen fachliche Solvenz und intensive, persönliche Präsenz häufig zu einer Zufriedenheit seitens der Angehörigen. Beide Berufsgruppen, Ärzte und Pflegepersonal, haben eine entscheidende Vermittlungs- und Koordinationsfunktion für weitergehende therapeutische und beratende Maßnahmen sowie für Information und Aufklärung.
Das eigene Wissen von Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und ähnlichen Angeboten führte bei den von uns Befragten nicht selbstverständlich zu einer Inanspruchnahme derselben. In der Regel erfolgte eine Inanspruchnahme solcherlei Einrichtungen auf eine akute Krisensituation hin oder als Ergebnis einer dringenden Empfehlung durch das medizinische Betreuungspersonal.
Eine sehr uneindeutige Rolle spielen die Massenmedien. Sowohl Funk und Fernsehen, als auch Druckerzeugnisse der Fach- oder Laienliteratur wurden höchst unterschiedlich bewertet. Unangemessene Detailgenauigkeit wurde bei Fachliteratur bemängelt, bei Fernsehsendungen wurde häufig auf die unattraktiven, unpassenden Sendezeiten hingewiesen. Das Internet wurde als Informationsquelle nicht erwähnt, lediglich auf gezielte Nachfrage wurde in einigen Fällen näheres Interesse bekundet.
Überangebot an Informationen ¿ Qual der Wahl für die Angehörigen
Der vage Versuch einer Zusammenfassung der Ergebnisse muss jedoch, und dies ist immerhin eine interessante Erkenntnis, daran scheitern, dass eine Vielzahl von Medien, Institutionen, Personen, Informationsstellen parallel, das heißt nebeneinander und kaum verknüpft existiert. Eine Qualitätskontrolle findet nicht statt. Entsprechend unmöglich ist es, einen roten Faden, eine feste "Informationskaskade" auszumachen oder zu empfehlen. Es bleibt in der Verantwortung der einzelnen Betroffenen, sich im "Supermarkt der Informationsangebote" zu orientieren, für sich zu definieren, welche Detailgenauigkeit gewünscht wird, was motiviert, was demotivierend wirkt und das für sich passende Angebot herauszusuchen und andere auszublenden.
Das größtenteils unvernetzte Nebeneinander führt, wie so häufig, zu einer zweischneidigen Bewertung: Für den mündigen Angehörigen beinhaltet dies einerseits eine große Wahlfreiheit. Jeder betroffene Angehörige kann auf seine speziellen Bedürfnisse abgestimmte Beratungsangebote annehmen oder nicht. Andererseits kann, wie einige Interviews verdeutlichen, das unkoordinierte Überangebot auch eine diffuse, affektive Abwehrreaktion auslösen. Dem einzelnen wird eine enorme Eigenleistung abverlangt. Die abgestimmte Stufung der Informationsangebote muss sich der Betroffene häufig selbst organisieren, potenzielle Fehlgriffe und Misserfolge sind in solch einem "Versuch- und Irrtum-Modell" immanent angelegt.
Eine fundierte Kenntnis der Beratungsangebote und ein Wissen über verfügbares und geeignetes Informationsmaterial ist vor diesem Hintergrund für die Ärzte, aber auch besonders für das Pflegepersonal unbedingt wünschenswert.
