• 01.01.2003
  • Praxis

Sterbebegleitung bei Bewohnern mit Demenz, 2. Teil

Die Schwester Der Pfleger

Ausgabe 1/2003

In der Bundesrepublik Deutschland leben zirka 1,2 bis 1,4 Millionen Menschen mit einer chronisch degenerativen Hirnerkrankung, Tendenz steigend. In vielen Einrichtungen liegt die Zahl der demenziell erkrankten Bewohner mittlerweile bei 50 bis 60 Prozent - Menschen, die nicht nur im Pflegeheim leben, sondern meist auch hier sterben. Für die Pflegenden ist der Umgang mit sterbenden dementen Menschen häufig von Unsicherheit und Desorientierung geprägt. Der folgende Beitrag zeigt, was bei der Sterbebegleitung dieser besonderen Bewohnergruppe beachtet werden muss.

Begleitung sterbender Menschen mit Demenz erfordert Konzepte
Wie bereits im ersten Teil dieses Beitrags (12/02) dargestellt, besteht das Hauptproblem in der Begleitung dementer Heimbewohner in der erschwerten Kommunikation. Diese ist zum einen durch das zunehmende Zerfallen der Sprache, zum anderen aber auch durch die Betreuungsbedingungen in einem Altenpflegeheim eingeschränkt. Umgekehrt zeigt gerade die Gruppe der sterbenden Menschen mit Demenz - eben wegen ihrer Problemkumulation -, wo strukturelle und inhaltliche Mängel einer Einrichtung besonders deutlich werden.

Die Situation sterbender Menschen mit Demenz gesondert konzeptionell zu erfassen, erscheint auf den ersten Blick sehr künstlich. Was soll hier exklusiv formuliert werden, was nicht für jeden anderen nicht dementen beziehungsweise sterbenden Heimbewohner auch Geltung habensollte?

Ein mögliches Konzept zur Pflege und Betreuung sterbender Heimbewohner mit Demenz muss immer beide Ebenen im Blick haben:
- die strukturellen Bedingungen beziehungsweise den Rahmen für die eigentliche Interaktion,
- die Handlungsorientierung für die eigentliche Begleitung des Sterbenden.

Ebenfalls muss ein Konzept für die Sterbebegleitung respektive für die Sterbebegleitung von Bewohnern mit Demenz den eigentlichen Charakter der Einrichtung Altenpflegeheim als "gerontopsychiatrische Sterbeeinrichtung der modernen Gesellschaft" mit aufnehmen. Bei einer Verweildauer von unter zwei Jahren, einer Sterberate von 46 Prozent innerhalb der ersten sechs Monate (Bickel und Jaeger 1986) und einem Anteil von mitunter 60 Prozent gerontopsychiatrisch erkrankter Bewohner kann man diesen veränderten Auftrag nicht verschweigen.

Kleine Einheiten kommen den Bedürfnissen dementer Menschen entgegen
Finden wir häufig in der Fach- und Lehrliteratur der Altenpflege den holistischen Blick auf den alten Pflegeheimbewohner als Maxime der Patientenbeobachtung, so kann bei den strukturellen Bedingungen eine gleichwertige Orientierung nicht bescheinigt werden.
Zum einen weisen viele Einrichtungen immer noch eine an Funktionalität orientierte Raumaufteilung auf, die sich mit dem Ideal des Krankenhauses vergleichen lässt. Zum anderen hat die so genannte "dritte Generation" der Altenpflegeheime zwar den Anspruch, mehr Wohnlichkeit in die Abteilung einziehen zu lassen, doch kommt dieser Ansatz nur unzureichend den vielseitigen Bedürfnissen dementer Bewohner entgegen. Hier steht die Größe der Einrichtung mit ihrer wenig flexiblen Struktur den vermeintlich chaotischen Bedürfnissen und Handlungen des dementen Menschen entgegen. Denn: Umso größer die Einrichtung, umso unflexibler die Struktur.

Entspannung kann nur entstehen durch die Aufteilung in Kleingruppen beziehungsweise durch die Splittung großer Wohnbereiche in kleine autonome und autarke Einheiten. Eine mögliche Orientierung bietet das neue Konzept der Hausgemeinschaften, die selbst demente Bewohner adäquat versorgen und betreuen können.

Die so geschaffenen übersichtlichen Einheiten gestalten ihre inhaltliche Arbeit milieutherapeutisch, um gerade dem dementen Bewohner eine "prothetische Umwelt" anbieten zu können.

Sterbebegleitung erfordert multiprofessionelle Zusammenarbeit
Die einzelnen Professionen der Pflege, der Hauswirtschaft und des sozialtherapeutischen Teams sollten eng miteinander kooperieren, um dem sterbenden Dementen ein individuelles Programm anbieten zu können. Dieses verlangt jedoch, dass die einzelnen Berufsgruppen sich ihrer Professionalität bewusst sind - besonders im Hinblick auf den Umgang mit gerontopsychiatrisch veränderten Bewohnern und im Umgang mit der palliativen Pflege. Ein begleitendes Fort- und Weiterbildungsangebot ist hier obligat.
Natürlich gehört der Hausarzt mit in das multiprofessionelle Team - dies jedoch im Rahmen seiner Möglichkeiten und auch nicht in übergeordneter Funktion. Ebenfalls muss es hier erlaubt sein, den Fortbildungsanspruch auch an dieses Teamsegment zu formulieren. Es zeigen sich leider immer noch große Lücken bei den niedergelassenen Medizinern in Bezug auf Schmerztherapie und Diagnostik von gerontopsychiatrischen Krankheitsbildern (HOPS genügt nicht mehr!) und deren medikamentösen "Trail and Error" Experimenten.
Im Gegenzug muss sich das Pflegesegment bewusst werden, dass etwaige Schmerztherapeuten und Hausärzte nur mit einer entsprechend differenzierten Dokumentation arbeiten können. "Frau XY hat Schmerzen" reicht als Eintrag in die Dokumentation nicht aus, um eine individuelle zeitkontingente Analgetikatherapie durchzuführen.

Haben die Ergebnisse der Untersuchung von Kruse (1994) gezeigt, dass Aufgaben, Interessen, soziales Eingebundensein und gute Wohnverhältnisse einen positiven Einfluss auf die Verarbeitung des Sterbeprozesses beim alten Menschen haben, so lassen sich hier klare Ansprüche an den sozialtherapeutischen Dienst ableiten. Das ausschließliche Produzieren von Windowcolours und Salzgebäck kann diesen Anspruch nicht einlösen.

Einbindung von Angehörigen und Ehrenamtlichen
Analog dem Hospizkonzept sollte eine kontinuierliche, mit dem Tag des Heimeinzuges beginnende und vor allem strukturierte Angehörigenarbeit angeboten werden. Gerade bei der hohen Zahl gerontopsychiatrisch veränderter Bewohner macht es Sinn, den Erfahrungsschatz der Angehörigen zu nutzen. Mit Hilfe eines Biografiebogens können hier pflege- und betreuungsrelevante Informationen erfasst werden. Auch lassen sich aufgeklärte und informierte Angehörige bereitwilliger in die Begleitung sterbender Bewohner integrieren. Dabei ist es obligat, den Angehörigen das Krankheitsbild Demenz zu erläutern und die Unumkehrbarkeit des Krankheitsverlaufes deutlich zu machen. Gute Erfahrungen haben wir im Hospiz mit der Integration der Angehörigen in einzelne Anwendungsgebiete der Basalen Stimulation© (z. B. Atemstimulierende Einreibung) gemacht, da Angehörige häufig einem planlosen Aktionismus verfallen und dankbar sind, wenn sie endlich auch etwas Sinnvolles tun können (Kostrzewa und Kutzner 2002).

Die Einbindung ehrenamtlicher Kräfte ist vor dem Hintergrund einer gerontopsychiatrisch veränderten Klientel nicht ganz unproblematisch. Sterbebegleitung bedeutet nicht, dass irgendjemand am Sterbebebett sitzt. Hier hat die Untersuchung von Heller et al. (1999) dahingehend klare Ergebnisse formuliert, dass Bewohner klar benannte Personen auf Abruf und nicht kontinuierlich am Sterbebett sitzen haben wollen. Dieses gilt auch für ehrenamtliche Mitarbeiter.
Der Bekanntheitsgrad möglicher ehrenamtlicher Kräfte kann dahingehend erhöht werden, dass diese Kräfte zuvor als Besuchsdienst in den Heimalltag integriert werden.
Sollte eine Einbeziehung eines Gemeindebesuchsdienstes nicht möglich sein, können auch ehemalige Angehörige angesprochen werden. Die so gewonnenen ehrenamtlichen Kräfte sollten allerdings in einem Vorbereitungskursus und in ständiger Begleitung durch eine befähigte Person in ihrer Arbeit aufgefangen und unterstützt werden. Auch empfiehlt es sich, das Tätigkeitsfeld der ehrenamtlichen Mitarbeiter genau zu definieren beziehungsweise die Schnittstellen zwischen ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeitern gemeinsam zu thematisieren, um etwaige Kompetenzstreitigkeiten im Vorfeld auszuräumen.

Handlungsorientierung für die Begleitung sterbender Dementer

  • Orientierung an das Hospizkonzept
    Die Hauptorientierung für die Begleitung sterbender Dementer bietet meines Erachtens das Hospizkonzept, was hier als bekannt vorausgesetzt wird. Die Pflege des Sterbenden wird dabei durch den palliativen Ansatz repräsentiert, was bedeutet, dass hier lindernd auf den somatischen Zustand Einfluss genommen wird. Häufig beinhaltet dies vor allem eine Reduktion des Pflegeangebotes (z. B. Beschränkung auf das Nötigste) und eine inhaltliche Änderung des Pflegeziels: Der klinisch saubere Mund weicht dem Anspruch, das Durstgefühl zu lindern und das Wohlbefinden zu fördern (Weissenberger-Leduc 1997).
  • Biografiearbeit
    Des Weiteren empfiehlt es sich, in der Zeit der Eingewöhnung nach dem Heimeinzug biografisches Material über den neuen Bewohner zu sammeln, in dem auch die Themen "Sterben, Sterbebegleitung und Tod" angesprochen werden. Zu diesem Zweck haben wir (in einem Qualitätszirkel) eines Oberhausener Altenpflegeheimes zwei Biografiebögen entwickelt, die dem neuen Bewohner und seinen Angehörigen ausgehändigt werden. Hier wird eindeutig nach Bedürfnissen undWünschen bezüglich der Sterbebegleitungssituation und der Zeit nach dem Versterben gefragt. Liegt eine etwaige Demenz zugrunde, kann auf die Informationen der Angehörigen zurückgegriffen werden.
    Natürlich reichen diese so gewonnenen Informationen nicht für eine letztendliche Handlungssicherheit in der Begleitung des sterbenden Dementen, aber sie bieten im Vorfeld die Möglichkeiten zu einem Gespräch über diese Thematik. Auch geben sie eine grobe Orientierung über die individuellen Wünsche und Bedürfnisse des dementen Sterbenden. Wichtig ist es, in diesen Biografiebögen auch dahingehend Informationen zu sammeln, welche Berührungen erlaubt sind beziehungsweise wie viel Nähe der Sterbende durch den Begleiter zulassen kann und wie intensiv die Begleitung gestaltet werden soll (wie viel Zeit, welche Angebote, welche Personen). Ebenfalls kann auf diesem Weg im Vorfeld abgesprochen werden, wen der Sterbende als Begleiter akzeptiert.
  • Validation und Basale Stimulation©
    Wurde bereits im ersten Teil dieses Beitrags (12/02) die Kommunikation als vorrangiges Problem in der Arbeit mit dementen Bewohnern beschrieben, so bieten sich zwei Wege, wie mit sterbenden Dementen kommuniziert werden kann. Zum einen das - meiner Meinung nach sehr überschätzte - Konzept der Validation und zum anderen die Basale Stimulation©.
    Besonders wichtig im Konzept der Validation sind meines Erachtens die Anteile, die von Carl Rogers übernommen wurden (Therapeutenvariablen). Hier formuliert sich eine Haltung, die sich sehr gut auf die Kommunikation mit einem dementen Menschen übertragen lässt. Ob ich diese Haltung mit Wertschätzung, Empathie, emotionaler Wärme oder Kongruenz benenne, oder alles unter dem Zauberbegriff Validation subsumiere, ist dabei unerheblich. Wichtig ist jedoch, dass Validation keine Gesprächstechnik, sondern eine Gesprächshaltung ist, die das Gegenüber uneingeschränkt in seinem "Sosein" akzeptiert.
    Unsinnig erscheint mir in diesem Zusammenhang die Kategorisierung einzelner Dementer in vier Gruppen, gemäß der Schwere der Erkrankung, um sie dann rezeptartig zu "therapieren". Hier wird der Anspruch der Validation, die Individualität des Dementen zu achten, ad absurdum geführt.
    Ein anderer Ansatz der Kommunikation mit bewusstseinseingeschränkten Menschen wird uns mit der Basalen Stimulation© geboten (Kostrzewa und Kutzner 2002). Auch dieser Weg beschreibt keine Techniken der Pflege, sondern Medien der nonverbalen Kommunikation. Hier wird mit vertrauten Gerüchen, Geräuschen, Berührungen, Bewegungen, Geschmäckern und visuellen Anreizen eine bekannte und vertraute Situation und Umgebung geschaffen, die dem alten dementen Menschen Sicherheit im Hier und Jetzt anbieten kann. Basale Stimulation© im Umgang mit Sterbenden hat dabei nicht die Absicht, eine Revitalisierung des Sterbenden vorzunehmen, sondern ihm zu verdeutlichen, dass er noch nicht "sozial tot" ist.
    Gerade Pflegekräften, die häufig mit sterbenden und dementen Menschen zusammenarbeiten, wird hier sehr eindringlich verdeutlicht, dass Hände nicht nur Werkzeug, sondern auch Kommunikationsmedium sind.
  • Reminiszenztherapie und Oral History Group
    Der Vollständigkeit halber sollen noch kurz zwei Ansätze vorgestellt werden, die mit orientierten beziehungsweise leicht dementen Bewohnern durchführbar sind. Über diese können Inhalte, Phantasien, Erfahrungen und Wünsche der Bewohner im Zusammenhang mit Tod und Sterben ermittelt werden. Es sind die Reminiszenztherapie und die Oral History Group.
    Beide Ansätze sammeln Erinnerungen und Erfahrungen der Bewohner zu bestimmten Themen, um sie zusammenzutragen, zu archivieren beziehungsweise systematisiert bekannt zu machen. Das Thema "Umgang mit Tod und Sterben in früheren Zeiten" bietet sich dafür beispielsweise gut an. Hier kann jeder Bewohner selbst entscheiden, wie viel Erfahrung er in die Gruppe einbringen möchte. Aktuelle Ängste und Wünsche zum Thema bekommt der Gruppenleiter frei Haus geboten.
    Dem Anwender wird dabei bewusst, dass der heute alte Mensch früher einen viel selbstverständlicheren Umgang mit Sterben und Tod erlebt hat. Erst die moderne Einrichtung Altenpflegeheim mit ihrem permanent aktivierenden und mobilisierenden Anspruch und das Krankenhaus mit seinem Allmachbarkeitsanspruch machen den Tod zu einem Tabu (etwas, das nicht berührt oder ausgesprochen werden darf).

Fazit
Viele Altenpflegeheime sind sich in den letzten Jahren ihrer neuen Aufgabe bewusst geworden. Projektgruppen, Qualitätszirkel und Konzeptgruppen öffnen sich zunehmend der Thematik. Immer öfter findet auch die Hospizbewegung an den Ort ihres ursprünglichen Protestes zurück und hilft, über palliativ geschultes Personal oder über ehrenamtliche Hospizhelfer den häufig "totalen Charakter" der Einrichtung Pflegeheim aufzulösen und dem Tod die ihm zustehende Präsenz zu geben (Kostrzewa 1999).
Auch wird eine neue Wohnform für pflegebedürftige alte (und mitunter auch demente) Heimbewohner eine individuellere Gestaltung der Sterbebegleitungssituation gewährleisten, nämlich die neuen Hausgemeinschaften. Diese kleinen übersichtlichen Wohngruppen können viel flexibler auf den individuellen Bedarf einer multimorbiden Klientel reagieren.

Es bleibt abzuwarten, ob klassische Altenpflegeheime sich dieser Konkurrenz dahingehend stellen, dass sie ihr Angebot bezüglich der Sterbebegleitung dementer Bewohner verbessern werden.


Literatur:
Becker, W., Meifort, B.: Altenpflege - Abschied vom Lebensberuf. 1998
Bickel, H., Jaeger, J.: Die Inanspruchnahme von Heimen im Alter. In: Zeitschrift für Gerontologie, Heft 19, 1986, S. 30 ff.
Heller, A. et al.: Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch vielzu tun. Freiburg im Breisgau 1999.
Kostrzewa, St.: Sterbebegleitung in der stationären Altenpflege. In: A+A, Heft 7/8, 1999, S. 11-16
Kostrzewa, St., Kutzner, M.: Was wir noch tun können! Hans Huber Verlag Bern 2002
Kruse, A.: Wie erleben ältere Menschen den herannahenden Tod? In: Schriftenreihe des Bundesministerium für Familie und Senioren: Sterben und Sterbebegleitung. Ein interdisziplinäres Gespräch, Stuttgart Berlin Köln, 1994, S. 139-162
Kunz, R.: Palliative Care für kommunikationsunfähige (demente) Patienten. In: Die Hospiz-Zeitschrift, Heft 2, 2001, S. 12-14.