• 01.12.2002
  • Praxis
Macht es Sinn, Patienten mit einer Demenz im Endstadium per PEG zu ernähren?

Zwangsernährung im Alter

Die Schwester Der Pfleger

Ausgabe 12/2002

Im letzten Stadium der Demenz sind die Betroffenen - neben dem Verlust vieler anderer Fähigkeiten - meist nicht mehr in der Lage, sich selbst zu ernähren. Ein Möglichkeit, sie am Leben zu erhalten, besteht in der künstlichen Ernährung per PEG. Doch bedeutet diese wirklich eine Lebens- oder eher eine Leidensverlängerung? Eine schwere Entscheidung - sowohl für Angehörige als auch für Ärzte. Der folgende Beitrag beschäftigt sich mit dem Dilemma Zwangsernährung und plädiert für eine frühe, umfassende Patienteninformation.

Zahl der Demenzerkrankungen steigt
Die gesamte Weltbevölkerung unterliegt einem ständigen demografischen Wandel, so auch in der Bundesrepublik Deutschland. Der Anteil der über 65-jährigen nimmt stetig zu. Im Jahr 2000 hatten wir, gemessen an der Gesamtbevölkerung, einen Anteil von 16,1 Prozent der über 65-jährigen, im Jahr 2040 soll dieser bereits 30,6 Prozent betragen. Bemerkenswert ist ebenfalls der Anstieg der über 80-jährigen, der von vier Prozent (1996) auf 8,6 Prozent im Jahre 2040 steigen soll (BMI 1996, nach Backes, Clemens 1998).

Ein Nebenprodukt der immer älter werdenden Bevölkerung ist das Ansteigen der Demenzerkrankungen. Laut Karl Friedrich Masuhr (1998), Neurologe, wird sich die Zahl derDemenzerkrankten bis zum Jahr 2010 auf zirka zwei Millionen Menschen verdoppeln. Masuhr hält weiter fest, dass in Deutschland jährlich rund 50 000 Menschen neu an der Alzheimerschen Demenz erkranken. Bereits heute leiden zirka fünf bis acht Prozent der über 65-jährigen und 20 Prozent der über 85-jährigen an dieser Krankheit.

Im letzten Stadium der Krankheit ist der Patient typischerweise nicht mehr in der Lage, sich selbst fortzubewegen oder zu ernähren. Er ist inkontinent, unfähig zu sprechen und somit Beziehungen zu anderen aufrecht zu erhalten.
In dieser Situation müssen durch Angehörige oder sonstige Betreuer schwere und weitreichende Entscheidungen getroffen werden. Wer hilft ihnen dabei zu verstehen, dass - wenn sie ihre Angehörigen nicht verdursten und verhungern lassen wollen - die Anlage einer Magensonde nicht die einzig wahre Lösung ist? Wer hilft ihnen zu verstehen, dass - wenn die Nahrungsaufnahme nicht mehr ausreichend funktioniert - dies unglücklicherweise ein gravierendes Zeichen dafür ist, dass der Mensch sich in der letzten Phase seiner Krankheit und somit des Lebens befindet?

Anlage einer PEG

  • Geschichtlicher Rückblick
    Die enterale Ernährung hat eine lange, weit in die Vergangenheit zurückreichende, Geschichte. So wurde bereits in Berichten um 2000 vor Christus überliefert, dass es Rezepte für rektale Ernährungseinläufe gibt. Im 12. Jahrhundert benutzte die maurische Medizin durch den Mund in die Speiseröhre eingeführte Kanülen zur künstlichen Ernährung. Auf Zugang über die Nase mittels dünner Silbersonden wich man schon um 1600 aus. Erst seit zirka 1800 gab es die Gummiverarbeitung und somit auch besser zu handhabende Sonden mit einer höheren Verweildauer. Im Jahre 1891 implantierte der Chirurg Witzel die erste Sonde durch die Bauchhaut in den Magen. Die entscheidende technische Verbesserung der künstlich enteralen Ernährung ist die seit 1981 angewendete, perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG).
  • Indikation
    Allgemein ist eine Indikation für die Anlage einer PEG gegeben, wenn über längere Zeit eine enterale Ernährung notwendig erscheint. Die Sonde dient der zusätzlichen oder ausschließlichen Ernährung mit allen notwendigen Nährstoffen (Kohlenhydrate, Fett, Eiweiß, Vitamine und Mineralstoffe) sowie Flüssigkeit. Die Hauptziele einer PEG sind u. a. das Überbrücken der postoperativen Unfähigkeit der oralen Nahrungsaufnahme sowie die Verbesserung des Ernährungszustandes mit dem Hauptziel der Gesundung des Patienten.
    Auf Grund des Krankheitsverlaufs kann die Indikation im beschriebenen Endstadium der Demenz weder eine Überbrückung eines Zeitraumes noch die Gesundung sein.


Nachteile einer PEG bei schwerer Demenz
Über den normalen Einsatz einer PEG hinaus bildet der Einsatz bei schwerst demenziell erkrankten Patienten eine zu beleuchtende Sonderform. Eine Reihe von Komplikationen, so durch Muriel R. Gillick (2000) beschrieben, können als Kontraindikation gesehen werden:

  • So soll u. a. durch die Anlage einer PEG ein Aspirieren von Nahrung und Flüssigkeit und damit die Gefahr einer Aspirationspneumonie vermieden werden. Durch eine Reihe von Studien wurde jedoch belegt, dass Ernährungssonden bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz eine Aspirationspneumonie nicht verhindern können. Vielmehr scheint das Hauptrisiko aus dem Reflux des Mageninhalts und dem Verschlucken von Speichel zu resultieren.
  • Ein weiterer Punkt ist das Nicht-Tolerieren des Fremdkörpers PEG, was zum Entfernen derselbigen führen kann. Ein Patient mit schwerer Demenz hat wohl kaum das geistige Vermögen zu verstehen, warum eine Sonde aus seinem Bauch herausragt. Um ihn wiederum davor zu bewahren, ordnen Ärzte oft Fixierungen an, die dann den Patienten in seiner Bewegungsfreiheit und somit auch verbliebenen Selbstbestimmtheit einschränken.
  • Es bleibt auch zu bemerken, dass bei der bekannten Wichtigkeit von Vertrautem und Gewohntem das Vorenthalten der oralen Nahrungsaufnahme einen nicht auszugleichenden Ein-schnitt bedeutet. Dem Patienten wird die eventuell noch vor-handene restliche Freude des Essens vorenthalten. Er hat nicht mehr die Möglichkeit, die aufzunehmende Nahrung zu schmecken, geschweige denn an dem nicht zu unterschätzen-den Wahrnehmungserlebnis der Mahlzeit teilzunehmen.


Ist der Demenzkranke nun in einem Stadium angelangt, in dem er nicht mehr in der Lage ist, Nahrung selbstständig aufzunehmen, kann man davon ausgehen, dass er am Ende seines Lebens angekommen ist. Es bleibt nun zu fragen, ob es dann überhaupt sinnvoll ist, eine künstliche Lebensverlängerung durch eine PEG herbeizuführen.

Was ist das Ziel einer solchen Maßnahme, wenn eine Gesundung auf Grund des Krankheitsbildes nicht in Frage kommt? Ermögliche ich dem Patienten dadurch eine Verlängerung eines lebenswerten Lebens, verlängere ich hiermit nur Leiden oder überwinde ich den Lauf der Natur?

Würde der Patient bei vollem Bewusstsein die Entscheidung für eine solche enterale Ernährung treffen, wenn er wüsste, was diese für ihn, in seiner dann aktuellen Krankheitssituation bedeutet?
In einer Studie von 421 zufällig ausgewählten Patienten hat sich nur jeder Dritte für eine Magensonde ausgesprochen, wenn sie sich auf Grund eines Hirnschadens nicht mehr selbst ernähren könnten. Von den Befragten änderten nochmals 25 Prozent ihre Meinung, als sie erfuhren, dass man in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt werden muss, um die Funktion der Magensonde zu gewährleisten (Gillick 2000).
Von dieser Studie ausgehend kann man zu der Auffassung gelangen, dass es besser wäre, einen anderen Entscheidungsansatz zu wählen. Wäre es nicht sinnvoll, davon auszugehen, dass der Patient eine enterale Ernährung grundsätzlich nicht wünscht?
Die Auffassung, dass der Patient solange möglich oral mit Nahrung und Flüssigkeit versorgt werden sollte, würde den geradezu pauschal angewendeten, paternalistischen Ansatz von Seiten der Ärzte "Wir können ihn doch nicht verhungern und verdursten lassen!", in ein neues fragwürdiges Licht setzen. Der Patient wäre es, der hierdurch einen anderen Stellenwert gewinnen würde.

Situation aus ärztlicher Sicht
Die Bewohner eines Alten- und Pflegeheims werden von ihren - im optimalen Fall - langjährigen Hausärzten betreut.

Wer ordnet nun eine PEG an und warum?
Und wie für Patienten und Angehörige Ernährungsinterventionen oft zu einer bitteren Einsicht in die Tragweite einer gesundheitlichen Behinderung zwingen, so beinhalten sie für den Arzt oft ein Eingeständnis seiner Hilflosigkeit gegenüber Alter und Krankheit und Hinfälligkeit und eine verzweifelte Abwehr des seine Kunst besiegenden Todes (Reichenberger 1993, S. 140).
Sollte dies jedoch eine Entscheidungsgrundlage bilden, eine PEG anzuordnen? Wo bleibt dann hier der freie Wille des Patienten, des Bewohners?
Unter _Paternalismus´ wird in der Medizinethik ein Verhalten des Arztes verstanden, der sich in konkreten Situationen über den geäußerten Willen des Patienten hinwegsetzt. (¨) Als Legitimation für ein solches Verhalten des Arztes wird traditionell der Eid des Hippokrates mit seinem klassischen ärztlichen Fürsorge-Ethos ("primum non nocere") angeführt, das über dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten stehe (Vollmann 2000, S. 100).
Es bleibt zu fragen ob dieser Ansatz noch zeitgemäß ist? Selbst wenn sich die Ärzteschaft auf den Eid bezieht, kann dieser keinen grundsätzlichen Rechtfertigungsgrund darstellen. Denn in dem selbem Eid des Hippokrates heißt es:
(¨) Und ich werde die Grundsätze der Lebensweise nach bestem Wissen und Können zum Heil der Kranken anwenden, dagegen nie zu ihrem Verderben und Schaden" (Arndt 1996).

Es geht um die Würde des Menschen, welche auch im Grundgesetz der BRD verankert ist. Sie gebietet, wenn das Ende des Lebens erreicht ist, dies zu akzeptieren. Diese Akzeptanz wäre eine Interpretation des letzten Teils des Zitates aus dem Eid des Hippokrates, nie zum Verderben und Schaden des Kranken zu handeln.

Eckpfeiler der ärztlichen Entscheidung
Grundsätzlich würde die Anlage einer PEG als Handlung am Patienten den Tatbestand der Körperverletzung erfüllen. Somit benötigt der Arzt die Einwilligung des Patienten, seines Bevollmächtigten oder des gesetzlichen Vertreters. Andernfalls würde er sich nach § 223 StGB strafbar machen. Um dem Recht des Patienten zu entsprechen, gibt es eine Verpflichtung zur Aufklärung über den geplanten medizinischen Eingriff.
Die üblichen Wege der Aufklärung sind einmal ein "Patientenaufklärungsblatt" sowie ein persönliches Gespräch zwischen Arzt und Patient, in dem die Möglichkeit bestehen soll, offen gebliebene Fragen zu klären.

Ist das Endstadium der Demenz erreicht, besteht für den Betroffenen keine Möglichkeit, einem solchen Aufklärungsgespräch beizuwohnen. Dies unterstreicht die unbedingte Notwendigkeit, dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten weit im Vorfeld des eventuellen Eingriffs, in den Anfangsstadien der Demenz, durch eine umfangreiche Information zu entsprechen. Diese Information sollte so umfangreich sein, dass der Betroffene über den gesamten möglichen Krankheitsverlauf, inklusive der möglicherweise notwendigen Entscheidung über eine enterale Ernährung, aufgeklärt wird. Nur so wird der Demenzkranke in die Lage versetzt, für sich zu sorgen und autonom Entscheidungen für sein weiteres Leben zu treffen.

Autonome Einwilligung - immer möglich?
Was geschieht nun, wenn der Patient auf Grund einer Erkrankung nicht in der Lage ist, der Behandlung zuzustimmen oder sie abzulehnen, es ihm also nicht möglich ist, autonom einen "Informed Consent" (angemessene Aufklärung über einen geplanten medizinischen Eingriff zur Wahrung des Rechts auf Selbstbestimmung, vgl. Vollmann 2000) zu bilden? In diesem Fall sollen Angehörige, Bevollmächtigte oder gesetzlich bestimmte Betreuer für den Patienten eine Entscheidung treffen, die im optimalen Fall den eigenen Willen des Patienten widerspiegelt.
Sowohl der Weg der Bevollmächtigung als auch der des Patiententestamentes können offensichtlich bei der momentanen Rechtslage nur einen Eckpfeiler der ärztlichen Entscheidung bilden.

Patiententestamente können dabei dann eine Hilfe darstellen, wenn sie mit einer Beauftragung an eine oder mehrere dem Patienten nahe stehenden Personen verbunden sind, den Willen des Patienten gegenüber den Ärzten zu erläutern (living will). Aber auch die in einem solchen Fall durch nahe Stehende interpretierte Selbstbestimmung des Patienten kann nur ein Faktor der ärztlichen Entscheidung sein (Huber 1994, S. 151).

Dies bringt zum Ausdruck, dass in Deutschland die ärztliche Entscheidung über der autonomen, selbstbestimmten Entscheidung des Patienten steht. Was hat der Patient dann für eine Chance, bei einer angenommenen ausführlich stattgefundenen Information und einem eventuell verfassten Patiententestament, eine Magensondenanlage im Vorfeld abzulehnen, wenn er auf die Interpretation und Entscheidung des behandelnden Arztes angewiesen ist?

Diese Frage erscheint gewissermaßen überspitzt, wenn man beachtet, dass die deutsche Ärzteschaft Patientenverfügungen, sofern sie sich auf konkrete Behandlungssituationen beziehen und keine Umstände erkennbar sind, dass der Patient sie nicht mehr gelten lassen würde, anerkennt (lt. Bundesärztekammer, 1998).
Bereits am 31. Mai 1894 hebt ein Urteil des Reichsgerichts die zentrale Bedeutung des Patientenwillens als Legitimierungsgrund für ärztliche Eingriffe hervor. Das Reichsgericht erteilt der Ansicht, dass der Arzt ohne Berücksichtigung des autonomen Willens des Patienten beziehungsweise seines Stellvertreters zum Wohl des autonomen Patienten handeln dürfe, eine klare Absage (Vollmann 2000, S. 18).

Patienteninformation - eine wichtige Aufgabe im Vorfeld
Wie bereits beschrieben, ist der Patienten- und Angehörigeninformation eine besondere Bedeutung beizumessen. Soll der behandelnde Arzt seinerseits auf ein Gespräch drängen, um den Betroffenen noch zum Zeitpunkt seiner Selbstbestimmungsfähigkeit auf die Abfassung einer vorsorglichen Patientenverfügung hinweisen zu können?
Nur ein vollständig aufgeklärter Patient ist in der Lage, einen "Informed Consent" abzugeben. Im vorliegen Fall der Demenzerkrankten im Endstadium muss dies in einem Anfangsstadium erfolgen, um der Autonomie des Patienten gerecht zu werden. Deshalb sei an dieser Stelle nochmals auf die unbedingte Notwendigkeit der frühzeitigen, umfassenden Information des Patienten, bei dem eine Demenz diagnostiziert wurde, hingewiesen.

Häufig geraten Angehörige an die Grenze ihrer Leistungsfähigkeit, da sie das Krankheitsbild des Betroffenen gar nicht oder nicht ausreichend kennen, und somit die einzelnen Stadien und ihre Symptomatik verkennen. Es kommt dadurch zu unterschiedlichen Einschätzungen des Zustandes und somit zu Meinungsverschiedenheiten und Spannungen in der Familie, die u. a. mit fehlender Akzeptanz auf Grund eines Informationsdefizits entstehen (Vollmann 2000).

Es bleibt die Frage, ob das eindeutig anstehende Ende des Lebens, welches im Endstadium dieser Krankheit bevorsteht, nicht einfach akzeptiert werden kann - es sei denn, der Patient wünscht eine Lebensverlängerung via enterale Ernährung.

All dies ist zu bedenken auf dem Hintergrund der Erhaltung der Menschenwürde, seiner Selbstbestimmtheit und Autonomie, bis zu seinem Tode.


Literatur:
Arndt, M. (1996): Maßstäbe zum Handeln in der Pflege. Stuttgart Thieme
Backes, G. M., Clemens, W. (1998): Lebensphase Alter. Weinheim und München, Juventa
Gillick, Muriel R. (2000): Rethinking the role of feeding in patients with advanced Dementia. The New England Journal of Medicine", Volume 342 Number 3
Masuhr, K. F. (24.11.1998): Immer mehr Demenzkranke. Berlin, Berliner Morgenpost
Reichenberger, S. (1993): Künstliche Ernährung für schwerkranke und Pflegebedürftige. Berlin - Heidelberg - New York, Springer
Vollmann, J. (2000): Aufklärung und Einwilligung in der Psychiatrie. Darmstadt, Steinkopf





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