Bei chronischen Erkrankungen leisten Pflegekräfte einen erheblichen Beitrag, um Patienten das Leben zu erleichtern und die Betroffenen auch langfristig zur Therapietreue zu ermutigen. Besonders hohe Anforderungen stellt die Betreuung von Multiple Sklerose-Patienten. Speziell ausgebildete MS-Schwestern sind hier unverzichtbar. Sie versorgen die Patienten meist ambulant und helfen ihnen beim Einstieg in die notwendige Langzeittherapie. Vor allem unterstützen sie die Betroffenen fachlich und psychologisch.
Hohe Therapie-Abbruchraten
Grundlage der MS-Behandlung ist eine nervenschützende Basistherapie mit immunmodulierenden Substanzen. Einer der wichtigsten Wirkstoffe ist dabei Interferon-beta, das regelmäßig subkutan oder intramuskulär injiziert wird. Nur die frühzeitige und konsequente Anwendung kann für eine langsamere Krankheitsprogression sorgen und damit für weniger Behinderungen beziehungsweise einen späteren Behinderungseintritt. Unzureichend behandelt können die Erkrankungsfolgen drastisch sein, denn einmal zerstörtes Nerven-gewebe kann nicht wiederhergestellt werden.
Doch die Abbruchraten dieser Behandlungsform sind hoch: Jeder vierte MS-Patient hört mit der Therapie mit immunmodulatorischen Substanzen frühzeitig auf, wenn er nicht professionell betreut wird. Am häufigsten sind Therapieabbrüche innerhalb der ersten drei bis sechs Monate, obwohl eine Wirkung erst nach frühestens zwölf Mo-naten kontinuierlicher Behandlung eintritt. Genau hier liegt das Problem: Der prophylaktische Effekt der Injektionen wird von den Patienten häufig als wirkungslos empfunden und ist in symptomfreien Phasen oft schwer zu vermitteln. Besonders am Anfang sorgen manchmal Nebenwirkungen wie Hautreaktionen oder grippeartige Symptome für zusätzliche Verunsicherung. Beide Gründe liegen bei den Ursachen für Therapieabbrüche ganz vorne.
Die Häufigkeit von Therapieabbrüchen kann durch die professionelle Therapiebegleitung ganz erheblich gesenkt werden, wie Ergebnisse einer Studie zeigen. So sank durch die strukturierte Betreuung von MS-Patienten die Abbruchrate in den ersten drei Monaten von 26,6 auf 6,9 Prozent (1).
MS-Schwestern: Schutzengel für die Therapie
Therapiemotivation und Nebenwirkungsmanagement sind die wichtigsten Aufgaben der ausgebildeten MS-Schwestern: Erst wenn die Betreuerin während der Schulung den Sinn der Therapie nochmals ausführlich erklärt, ist zu beobachten, dass der Patient an ihre Wirksamkeit glaubt. Die geschulten MS-Kräfte können den Patienten in seiner individuellen Situation auffangen und so Frustrationen oder Unsicherheiten mildern, bevor er die Behandlung abbricht.
Neben der Hilfe zur Selbstmotivation erfordern auch die oft belastenden Nebenwirkungen ein gezieltes pflegerisches Vorgehen. Charakteristischerweise treten insbesondere zu Beginn einer Interferonbehandlung grippeartige Beschwerden wie Fieber, Kopf- und Gliederschmer zen oder Schüttelfrost auf. Mit einer rechtzeitigen Gabe von Ibuprofen vor der Injektion lässt sich den Patienten meist gut helfen, ebenso mit dem Tipp, die Spritze erst abends zu setzen und die Beschwerden zu „verschlafen". Auch für die Hautreaktionen an der Einstichstelle gibt es entsprechende pflegerische Hinweise, die dem Patienten über schwierige Phasen hinweghelfen. Rötungen, Jucken, Brennen oder Schmerzen sind zwar nicht bei jedem Patienten gleich stark ausgeprägt, können aber im Einzelfall so stark belasten, dass die Behandlung in Zweifel gezogen oder letztlich abgebrochen wird.
Schnittstellen der integrierten MS-Behandlung
Sobald der Neurologe die Diagnose „schubförmig-remittierende MS" eindeutig gestellt hat, wird er den Patienten möglichst rasch auf eine immunmodulatorische Basistherapie einstellen. Neben der lebenslangen Sprit-zentherapie ist bereits die Diag-nose MS für jeden Betroffenen ein Schock, der Panik, Wut oder Verzweiflung auslösen kann. Doch neben den Gefühlen tauchen gleichzeitig zahllose Fra-gen und Ängste auf, mit denen der Patient nicht alleingelassen werden sollte. Bei aller professionellen ärztlichen Beratung ist für diesen immens hohen individuellen Informations- und Gesprächsbedarf in der neurologischen Praxis meist nicht genug Zeit. Im Idealfall vermittelt der Neurologe daher dem Patienten bereits bei der ersten Verordnung den Kontakt zu einer geschulten MS-Schwester, die umgehend die weitere pflegerische Betreuung übernimmt.
Zum Teil bieten die Herstellerunternehmen der MS-Therapeutika Patientenbetreuungsprogramme mit unterschiedlicher Ausprägung an. Im Rahmen dieses Engagements wird zum Teil die professionelle Ausbildung der Schwestern gewährleistet ebenso wie Material zur Patienten-schulung, laufende Patienteninformationen, eine Patientenzeit-schrift, informative Websites oder kostenlose Telefonhotlines. Da die Krankenkassen die Kosten für die häusliche Betreuung und Schulung derzeit nicht tragen, übernehmen häufig Unternehmen nicht nur die Ausbildung der Fachkräfte, sondern vergüten auch die Leistungen der MS-Schwestern im Rahmen von Honorarverträgen, die jedoch nicht produktgebunden sein müssen. Die speziell geschulten Pflegekräfte begleiten die Patienten insbesondere in derkritischen Anfangszeit und helfen zunächst bei den ersten Schritten in der Behandlung.
Dazu gehören:
– Hintergrundinformationen zu MS (Was ist ein Schub? Wie wird MS diagnostiziert? Was bedeutet MS für mich?)
– Informationen zur Behand-lung (Welche Möglichkeiten gibt es? Wieso beeinflusst Interferon die Erkrankung?)
– Schulung der Spritztechnik (z. B. subkutan, mit oder ohne Injektionshilfe)
– Umgang mit Nebenwirkungen
– Führen eines Patiententagebuchs.
Das erste Informations- und Schulungsgespräch dauert in der Regel drei bis vier Stunden und findet im häuslichen Umfeld des Patienten statt. Die weitere Betreuung kann, je nach Patientenbetreuungsprogramm, auf ein Jahr und sogar darüber hinaus ausgedehnt werden. Sie beinhaltet feste, aber auch flexible persönliche und telefonische Kontakte. Die Betreuenden geben dabei praktische Tipps zum Alltagsleben, Rat und Hilfe in bürokratischen Angelegenheiten oder nehmen sich einfach nur Zeit für ein offenes Gespräch, vor allem auch mit den Angehörigen. So werden im Laufe der Erkrankung häufig sensible Probleme wie Inkontinenz oder Sexualstörungen als Folge der Erkrankung thematisiert. Auch hier hat die MS-Betreuerin den „Heimvorteil": Gerade diese Themen sind im privaten Raum leichter und ungestörter zu besprechen als in der Arztpraxis oder Klinik.
Umfangreiche Qualifikation zur professionellen MS-Schwester
Was es in den USA und England schon längere Zeit gibt, ist in Deutschland ein noch relativ unbekanntes Berufsbild. Neben der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose (DMSG) bieten vereinzelt auch andere Einrichtungen wie das Herstellerunternehmen von MS-Thera-peutika, Merck Serono (Darmstadt), interessierten Pflegekräften die zertifizierte Weiterbildung zur MS-Schwester an.
Die Weiterbildung zur MS-Schwester richtet sich an Personen, die bereits eine medizinische Ausbildung absolviert haben, also beispielsweise Arzthelferin oder Krankenschwester sind. Die Qualifikation erfolgt im Rahmen einer Fortbildungsreihe über 18 Monate. Die Wei-terbildung ist vom Bildungswerk für Gesundheitsberufe und dem Berufsverband der Arzthelferinnen e. V. als Anpassungsfortbildung in der MS anerkannt.
Die angehenden MS-Fachkräfte lernen in sechs Weiterbildungsmodulen über jeweils zwei Tage, patientengerecht zu kommunizieren, vertiefen ihr Fachwissen über MS, die frühe und konsequente Therapie sowie die Bedeutung der Therapietreue. Sie werden auf die häufigsten Fragen von MS-Patienten vorbereitet. Die Weiterbildung besteht im Einzelnen aus Modulen, unter anderem zu folgenden Themenbereichen:
– Kommunikation und Compliance
– Grundlagen der MS
– Therapie
– Begleiterkrankungen erkennen, verstehen und behandeln
– Pflege, Studien, Einrichtungen und Verbände
– Ernährung.
Literatur:
(1) Ries et al.: Nervenheilkunde 9/2008, im Druck.
