Viele Patienten und auch Angehörige haben Schwierigkeiten mit dem Leben nach dem Intensivaufenthalt. Sie verstehen nicht, warum alles so schwer ist, und oft sind sie von sich oder anderen enttäuscht. Unterstützung bietet hier eine Nachsorge-Broschüre nach internationalem Vorbild. Diese wurde übersetzt, erweitert und auf deutsche Verhältnisse angepasst.
Auf der Intensivstation wird oftmals das Leben eines Menschen gerettet. Viele Intensivpatienten überleben ihre Grunderkrankung und auch die Therapie und werden nach ihrer Stabilisierung verlegt. Doch die bloße Verlegung heißt nicht, dass sie auch gesund wären oder in einem Zustand wie vor der Aufnahme.
Nach dem Intensivaufenthalt ist kaum etwas wie vorher
Die englische Leitlinie zur Rehabilitation kritisch Kranker weist ausdrücklich auf die Probleme von Intensivpatienten hin (NICE 2009): Intensivpatienten haben auch nach ihrer Verlegung erhebliche körperliche, emotionale und kognitive Probleme.
Die Muskelmasse nimmt während einer schweren Erkrankung pro Tag um ein Prozent ab, wohin gegen sie über Wochen und Monate wieder aufgebaut werden muss.
20 bis 83 Prozent der Patienten, die länger als 48 Stunden beatmet werden, haben Schluckstörungen.
Zehn Prozent der Intensivpatienten erleiden schwere psychologische Probleme (Angst, Depression, posttraumatische Belastungsstörungen PTBS, real erinnerte Träume), durch die die gesamte Familie betroffen ist.
Drei Viertel aller Intensivpatienten haben kognitive Probleme (Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Problemlösen).
Eine Rehabilitation dauert nach längerer Intensivbehandlung durchschnittlich neun bis zwölf Monate. Wenn die Rehabilitationsrisiken und -bedürfnisse frühzeitig erkannt werden und bereits auf der Intensivstation mit der Frührehabilitation begonnen wird, kann diese Dauer verkürzt werden.
Viele Patienten und auch Angehörige haben offensichtlich den Eindruck, dass die moderne Intensivtherapie heilen könnte und die Patienten nach der Behandlung so entlassen werden, wie sie vorher waren - oder gar noch gesünder. Die nach der Entlassung oder Verlegung folgende Ernüchterung und Enttäuschung kann die Rehabilitation komplizieren und verlängern, weil die Motivation fehlt. Man versteht sich nicht und kann dann auch nicht richtig mitmachen. Warum auch? Es hat doch sowieso keinen Sinn ...
Nachsorge-Broschüre hilft bei der Verarbeitung
Um diesem Teufelskreislauf zu begegnen, wurden in England einfache Nachsorge-Bücher oder auch -Broschüren entwickelt. Sie basieren inhaltlich auf systematischen Auswertungen der Probleme, die Intensivpatienten und auch Angehörige nach ihrer Verlegung zeigen und wirken nach dem Prinzip der Salutogenese (Aaron Antonovsky, (1997): Wenn ich etwas verstehe, kann ich es begreifen. Wenn ich etwas begreife, kann ich ihm auch einen (neuen) Sinn geben.
Wenn ehemalige Intensivpatienten also verstehen, warum sie plötzlich so kurzatmig sind, warum sie schreckhaft geworden sind oder die einfachsten Dinge nicht mehr leisten können, dann können sie auch eher damit umgehen. Man kriegt es in den Griff – und kann sich dann auch realistischere Rehabilitationsziele setzen.
In Schweden wurde hierzu ein Pilotprojekt gestartet (Samuelson, Corrigan 2009). Für alle Patienten, die länger als 48 Stunden beatmet wurden, wurde unter anderem ein Intensivtagebuch geschrieben und ihnen vor der Verlegung eine Nachsorge-Broschüre ausgehändigt. Diese Übergabe an den Patienten und die Angehörigen erfolgte in einem Gespräch, in dem mögliche Probleme sachlich und einfühlsam besprochen worden sind. Manche Angehörige und auch Patienten sind etwas schockiert, wenn sie realisieren, wie lange die Rehabilitation noch dauern wird und was alles auf sie zukommen kann. Dennoch finden die Patienten die Informationen in einer ersten systematischen Evaluation gut und hilfreich. Das eine Element dieses Programms, die Nachsorge-Broschüre, kann auch auf deutsche Verhältnisse angepasst und übertragen werden. Die Autoren des schwedischen Programms wurden angeschrieben und um die Broschüre gebeten, die vom Schwedischen ins Deutsche übersetzt wurde. Der originale Text wurde außerdem um die Probleme von Angehörigen erweitert, als Vorlage diente hierzu die erwähnte englische Leitlinie (Abb. 1).
Die übersetzte, erweiterte Vorlage wurde nicht als Büchlein, sondern einfach auf einem Din-A4-Faltblatt gedruckt. Der Text soll hier als mögliche Vorlage für die Entwicklung eigener Nachsorgefaltblätter verstanden werden.
Erster Schritt in Richtung strukturierter Nachsorge
Die ersten Erfahrungen mit diesem Faltblatt sind positiv. Wir übergeben das Faltblatt in einem kurzen, offenen Gespräch mit dem Patienten und/oder den Angehörigen einige Tage vor seiner Verlegung. Die Indikationen hierfür sind Beatmung und Immobilität > 3 Tage und länger zu erwartende Rehabilitationsdauer (> 3 Wochen). Im Gespräch werden realistische Ziele und Erwartungen besprochen, gleichzeitig auch die Hoffnung und Motivation gestärkt – eine nicht immer einfache Gratwanderung.
Auf dem Faltblatt steht auch ein Ansprechpartner mit Telefonnummer. Erfahrungsgemäß löst eine ausgedruckte Telefonnummer und Ansprechpartner bei Pflegenden erhebliche, aber irrationale Ängste aus (Was, wenn die jetzt alle anrufen? Dazu haben wir doch keine Zeit!). Es rufen nur sehr wenige Patienten oder Angehörige an, und die meisten haben sowieso die Nummer bekommen. Es ist dennoch eine symbolische und sehr wirksame Geste, die die Patientenzufriedenheit erhöht.
Das Nachsorgefaltblatt bietet viel Potenzial:
Es ist ein zusätzliches Element zum Intensivtagebuch, kann aber auch ohne verwendet werden (Text dann entsprechend ändern).
Es ist ein erster Schritt in Richtung strukturierter Nachsorge.
Es erleichtert die Rehabilitation.
Es bietet die Möglichkeit zur Evaluation innerhalb von Facharbeiten oder auch pflegewissenschaftlichen Projekten.
Es könnte auch in verschiedene Websites integriert werden.
Die Autoren der schwedischen Studie haben nach Rücksprache einer Veröffentlichung in dieser Fachzeitschrift zugestimmt. Vielen Dank an Frau Samuelson und Frau Corrigan! Das Copyright des Nachsorgefaltblattes liegt bei Corrigan, Samuelson, Intensivstation in Lund, Sweden.
Literatur:
(1) National Institute for Health and Clinical Excellence (2009) Rehabilitation after critical illness. London: National Institute for Health and Clinical Excellence. www.nice.org.uk/CG83, 12.6.2010
(2) Antonovsky, A.: Salutogenese – Zur Entmystifizierung der Gesundheit. Dgvt Tübingen 1997
(3) Samuelson KAM, Corrigan I (2009): A nurse-led intensive care after-care programme – development, experiences and preliminary evaluation. Nursing in critical care 14, 5: 254-263
Informationen für Patienten und Angehörige
Neurologische Intensivstation und Stroke Unit N1, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Genesung
Wir wissen, dass viele Patienten wie auch Angehörige Schwierigkeiten mit dem Leben nach der Intensivstation haben können.
Es kann tiefe Spuren im eigenen Leben hinterlassen, wenn man sowohl eine schwere Krankheit erlitten hat wie auch auf einer Intensivstation behandelt worden ist. Manche Patienten können sich für eine lange Zeit unwohl fühlen, sowohl physisch als auch psychisch, während andere sich wohl fühlen und gar keine Mühe haben. Die Genesung wie auch die Gefühle nach dem Intensivaufenthalt sind sehr individuell.
Das Leben danach ist anders als vorher und man braucht einige Zeit, um alles verstehen und begreifen zu können. Man will wieder der Alte sein, sein Leben wieder in den Griff kriegen, doch gerade das gelingt nur sehr mühsam. Man versteht nicht, warum alles so schwer ist und oft ist man von sich oder anderen enttäuscht.
Wenn Sie etwas verstehen können, können Sie es auch handhaben. Wenn Sie etwas handhaben können, können Sie ihm auch einen Sinn geben. Dies ist der Weg der Genesung.
Wir haben diese Informationsbroschüre geschrieben, damit Sie verstehen können, was mit Ihnen passiert ist und warum es Ihnen heute so geht.
Wir geben einige Beispiele für häufige Beschwerden, die auftreten können und beschreiben Maßnahmen, die Sie dann ergreifen können.
Beispiele von Beschwerden von Intensivpatienten:
Erinnerungen
Es ist normal, sich an den Intensivaufenthalt nicht so gut erinnern zu können. Dies hängt oft von der Zeit, den Medikamenten, dem Stress oder der Erkrankung ab. Die Erinnerung kann beeinträchtigt werden, und es ist normal, dass man auch noch nach dem Intensivaufenthalt hiermit Schwierigkeiten hat. Manche Patienten finden es unangenehm mit diesem "schwarzen Loch". Es ist auch normal, dass Erinnerungsbilder der Intensivstation unwirklich wirken und es kann schwierig sein, diese unwirklichen Erinnerungen vom dem zu unterscheiden, was wirklich passiert ist.
Müdigkeit
Es ist auch normal, sich müde zu fühlen. Viele Patienten sind für eine lange Zeit danach völlig erschöpft und schwach und finden es schwierig, selbst mit kleinen Alltagsdingen fertig zu werden. Es ist normal, hiervon enttäuscht zu sein, weil man es nicht mehr so schafft wie vor der Erkrankung.
Konzentrationsstörungen
Manchmal können Sie auch verwirrt sein und sich verloren fühlen, denn beispielsweise ist es schwierig, Informationen aufzunehmen oder zu verfolgen, was heute ist oder gestern war. Es kann auch das Gefühl auftreten, sich nur schwer konzentrieren zu können. Einige fühlen sich ängstlich und nervös und es fällt ihnen schwer, sich zu entspannen. Viele fühlen sich nach dem Intensivaufenthalt traurig und verstehen nicht, warum.
Schlafstörungen
In der ersten Zeit nach dem Intensivaufenthalt sind auch Schlafstörungen normal. Manchmal leidet man unter verschiedenen Träumen – auch Alpträumen –, die von Zeit zu Zeit wiederkehren. Andere Symptome können eine Angst sein, wieder krank zu werden, oft in Kombination mit einem Gefühl von Stress. Es kann auch eine erhöhte Empfindlichkeit auftreten, die sich in Stimmungsschwankungen ausdrückt.
Der Körper ist anders
Unmittelbar nach dem Intensivaufenthalt sehen manche etwas geschwollen aus, zum Beispiel an den Händen und Füßen, und gleichzeitig merkt man, dass man an Gewicht verloren hat. Der Appetit ist nicht so wie vorher und ein häufiges Problem sind ein veränderter Geschmack und Geruch. Das Essen riecht und schmeckt nicht so wie zuvor, was den Appetit beeinflussen kann. Appetitlosigkeit ist genauso wie Übelkeit verbreitet.
Heiserkeit ist ein häufiges Problem von vielen Patienten, die Stimme klingt anders und manchmal auch schwach und heiser.
Haarausfall und empfindliche Haut sind weitere Beispiele für Probleme, die nach einer Intensivbehandlung auftreten können.
Manche leiden auch unter Inkontinenz oder Impotenz und können aus Scham nicht darüber sprechen. Sie können nur schwer Nähe zulassen, obwohl sie es eigentlich möchten.
Angehörige sind mit betroffen
Auch Angehörige von Intensivpatienten klagen oft noch Monate nach dem Ereignis über Sorgen, Ängste und Alpträume, die sie plagen.
Viele hatten keine Zeit für Freunde oder Familie, vieles ist liegen geblieben, finanzielle Sorgen können auch dazu beitragen. Man geht über seine Grenzen und kann dieser psychischen und auch physischen Belastung nicht mehr lange stand halten.
Vorgeschlagene Maßnahmen zur Linderung der Symptome:
Es könnte helfen, das Tagebuch der Intensivstation zu lesen – zu einem geeigneten Zeitpunkt, um das „schwarze Loch“ ausfüllen zu können und ein besseres Verständnis dafür zu bekommen, was während der Zeit passiert ist.
Es kann auch sehr hilfreich sein, mit ihrer Familie darüber zu sprechen, über das, was wirklich passiert ist.
Für die körperliche Schwäche ist einfach regelmäßiges Üben wichtig, dann wird die Schwäche wieder nachlassen. Ein kurzer Spaziergang, wenn Sie können, oder auch Treppen steigen kann ein Anfang sein, um Stärke und Muskelkraft wieder zu erlangen. Oft sind die Physiotherapeuten auf der Station bereit, Sie zu beraten, in anderen Fällen kann ein Physiotherapeut mit speziellen Übungen auch zu Hause weiter helfen.
Verwirrtheit, Schlafstörungen, Depressionen und andere psychiatrische Störungen lassen in der Regel spontan nach einiger Zeit nach.
Veränderungen im Geruch und Geschmack sowie Appetitlosigkeit legen sich in der Regel auch nach einer Weile. In Fällen, in denen die Symptome andauern sollten, sollten Sie einen Ernährungsberater aufsuchen, der Ihnen mit diätetischen Ratschlägen weiter hilft. In seltenen Fällen ist eine Überweisung an einen Hals- Nasen- Ohrenarzt notwendig.
Haarausfall und Hautveränderungen gehen in der Regel ebenso nach einer Weile von selbst zurück.
Gehen Sie zum Arzt, wenn diese Symptome fortbestehen oder wenn Sie andere medizinische Probleme haben, die Sie sorgen.
Manchmal kann es helfen zu verstehen, warum das alles so gekommen ist. Gönnen Sie sich etwas Zeit und Geduld. Es kann lange dauern, sich von einer schweren Krankheit oder Verletzung zu erholen. Einige Patienten haben Schwierigkeiten, zu verstehen, wie krank sie waren und dann zu viel von sich verlangt. Durch das Lesen des Tagebuchs und Gespräche mit Ihren Verwandten können Sie ein besseres Verständnis dafür bekommen, wie krank Sie waren, und dies kann Ihnen dabei helfen, realistischere Ansprüche an sich zu haben.
Der Weg der Genesung wird gemeinsam gegangen
Unser Rat an Sie als Patient oder auch als Angehörige ist es, den Weg der Genesung gemeinsam zu gehen.
Sprechen Sie über Ihre Erlebnisse und Gefühle.
Erzählen Sie einander, wie unterschiedlich oder gemeinsam Sie die Situation erlebt haben
Tauschen Sie sich über Ihre Erwartungen aus
Nehmen Sie gegenseitig Ihre Gefühle wahr und respektieren Sie sich
Haben Sie Geduld mit sich und dem Anderen
Versuchen Sie, die Situation zu verstehen und Ihrem gemeinsamen Leben einen neuen Sinn zu geben – das können nur Sie selbst
Wenn Sie bemerken, dass Sie an Ihre Grenzen stoßen, holen Sie sich Hilfe: bei Ihrem Arzt, einem Psychologen, Pflegedienst oder auch Seelsorger.
Wenn es etwas gibt, worüber Sie sprechen möchten oder Sie etwas zu Ihrem Intensivaufenthalt fragen möchten, sind Sie herzlich willkommen, uns anzurufen.
Intensivstation N1, Kontaktperson:Krankenpfleger Peter Nydahl, Tel: 0431 – 597 8702
Wir wünschen Ihnen eine gute und baldige Genesung!
Nach einer Vorlage aus:
Samuelson KAM, Corrigan I (2009): A nurse-led intensive care after-care programme - development, experiences and preliminary evaluation. Nursing in critical care 14, 5: 254-263
