Um bundesweit flächendeckend eine qualitativ hochwertige und evidenzbasierte Palliativversorgung anbieten zu können, bedarf es noch erheblicher Anstrengungen. Zu diesem Schluss kommen Experten der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina in einer aktuellen Stellungnahme. Doch welche palliativmedizinischen Maßnahmen sind wissenschaftlich gut belegt, wo bestehen noch Wissenslücken? Die kürzlich erschienene Leitlinie zur Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung fasst die klinischen Erfahrungen und die wissenschaftlichen Erkenntnisse auf diesem Gebiet zusammen. Die Koordinatoren der Leitlinie gehen im Interview auf die Empfehlungen aus der Leitlinie ein.
Die neue Leitlinie konzentriert sich zunächst auf bestimmte palliativmedizinische Schwerpunkte. Wo sind hier in den letzten Jahren die meisten Fortschritte erzielt worden, wo besteht der größte Forschungsbedarf?
Steffen Simon: Was die Qualität und Zahl der wissenschaftlichen Studien angeht, stehen die Therapiebereiche Atemnot und Schmerz relativ gut da. Gut belegt ist mittlerweile auch die Bedeutung einer frühzeitigen palliativmedizinischen Versorgung, das wird in der Leitlinie sehr klar herausgearbeitet. Grundsätzlich muss man aber sagen: Im Vergleich zu anderen großen medizinischen Gebieten besteht überall in der Palliativmedizin noch Forschungsbedarf.
Viele Tumorpatienten fürchten sich vor Atemnot und Schmerz. Was kann man ihnen sagen?
Claudia Bausewein: Diese Symptome sind ein gutes Beispiel dafür, wie wichtig eine frühzeitige palliativmedizinische Versorgung ist. Frühzeitig eingesetzt, unterbinden Morphin und andere Opiate die Chronifizierung von Schmerzen und sorgen dafür, dass die Patienten gar keine extrem hohen Dosierungen brauchen. Die Befürchtungen, Opioide machen psychisch abhängig und hören irgendwann auf zu wirken, treffen nicht zu. Das gilt auch für die Atemnot. Oft befürchten ärztliche Kollegen, dass Opiate eine Atemdepression verursachen, und verschreiben sie deswegen nicht. Dabei zeigen alle Studien, dass dieses Problem bei sachgemäßer Opiat-Anwendung nicht auftritt.
Wie bestimmt man den Zeitpunkt für eine frühzeitige palliativmedizinische Versorgung?
Raymond Voltz: Frühzeitig heißt: ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer nicht heilbaren Tumorerkrankung. Hier ist der behandelnde Onkologe oder der Hausarzt als Lotse gefragt, um zunächst sicherzustellen, dass der Patient eine allgemeine palliativmedizinische Versorgung erhält. Wohlgemerkt, nicht jeder Patient braucht gleich eine spezialisierte palliativmedizinische Behandlung. Wenn die Symptome schwerwiegender werden, die psychische Belastung zunimmt oder besondere pflegerische Maßnahmen notwendig sind – also die Situation deutlich komplexer wird – dann kommen die palliativmedizinischen Spezialisten hinzu. Um diese Komplexität zu erfassen, muss der Arzt die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen sorgfältig und regelmäßig evaluieren. In der Leitlinie empfehlen wir dafür ein standardisiertes Verfahren mit Hilfe von Patientenfragebögen. Besonders die früh- und damit rechtzeitige palliativmedizinische Versorgung ist leider noch nicht überall Standard.
Wie gut funktioniert denn das Schnittstellenmanagement, wenn ein Patient von der einen in die andere Form der Palliativversorgung übergeht?
Claudia Bausewein: Wird der Patient erst einmal durch eine spezialisierte Einrichtung betreut, funktioniert das Schnittstellenmanagement unserer Erfahrung nach ganz gut. Beim Übergang von der allgemeinen zur spezialisierten Versorgung sehen wir jedoch Verbesserungsbedarf. Viele Patienten sind an dieser Stelle unterversorgt.
Wie findet man sich denn als Angehöriger oder Patient in diesem komplexen System zurecht?
Steffen Simon: Insgesamt sollte dem Thema Beratung künftig mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden. Das ist auch eine wichtige Empfehlung in der Leitlinie. Denn viele Menschen wissen immer noch zu wenig über die verschiedenen Angebote, um sich gut zurechtzufinden. Das gilt im Übrigen nicht nur für die Patienten und Angehörigen, sondern auch für die professionelle Seite. Sehr hilfreich sind Palliativnetzwerke oder entsprechende Beratungsstellen, die die verschiedenen stationären und ambulanten Angebote genau kennen. Da muss noch mehr entwickelt und ausgebaut werden.
Die Bundesregierung hat erst kürzlich einen Gesetzesentwurf zur Verbesserung der Palliativversorgung in Deutschland vorgelegt. Wie beurteilen Sie den aus Ihrer Sicht als Leitlinienkoordinatoren?
Claudia Bausewein: Der Entwurf ist, nach der Einführung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung 2007, ein weiterer guter Schritt in die richtige Richtung. Trotzdem sehen wir einige Schwachpunkte. Die Leitlinie empfiehlt zum Beispiel eine Trennung in allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung, entsprechend der Komplexität der Erkrankung. Im Entwurf ist aber die Rede von Selektivverträgen, bei denen die allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung wieder zusammengemengt werden können. Wir dürfen auch nicht vergessen, dass immerhin die Hälfte der Menschen in Deutschland im Krankenhaus stirbt. Das Gesetz will zwar, neben den ambulanten Angeboten, auch die Hospiz- und Palliativkultur im Krankenhaus stärken. Unklar bleibt allerdings, wie das geschehen soll. Die Palliativdienste im Krankenhaus, die laut S3-Leitlinie eine wichtige Funktion haben, kommen im Gesetzesentwurf nicht vor.
Welches Fazit ziehen Sie aus dieser Leitlinienarbeit?
Raymond Voltz: Diese S3-Leitlinie soll Sicherheit vermitteln, damit die gesicherten Erkenntnisse aus der Forschung auch wirklich beim Patienten ankommen. Die dort formulierten Empfehlungen basieren auf der bestmöglichen Evidenz und einer umfangreichen klinischen Expertise. 120 Mandatsträger und Experten aus über 50 Institutionen und verschiedenen Fachgesellschaften waren an der Erstellung beteiligt und haben alle 230 Empfehlungen in einem Konsens gemeinsam verabschiedet. Als Neurologe kann ich der Onkologie nur gratulieren. Denn bei vielen anderen häufigen Todesursachen, z.B. chronischen Erkrankungen der Atemwege oder Herz-Kreislauferkrankungen, sind die palliativmedizinischen Fragen bislang nicht so gut beantwortet.
Das Interview ist am 11. Mai als Teil einer Pressemeldung veröffentlicht worden.
