Die Universitätsmedizin Ulm hat gestern die Eröffnung ihres neuen Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) gefeiert. Ziel ist es unter anderem betroffenen Patienten durch interdisziplinäre Sprechstunden und eine engere Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachrichtungen einen Anlaufpunkt für eine bessere Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge zu bieten. Zudem sollen Forschungs- und Fortbildungsseminare für Ärzte stattfinden. „Bei seltenen Erkrankungen ist es besonders wichtig, dass Forschung und medizinische Versorgung gemeinsam nach Therapiemöglichkeiten suchen“, sagte Bundesforschungsministerin Annette Schavan, die der Gründungsfeier beiwohnte. Nur wenn es gelinge, das Expertenwissen über Disziplinen und Ländergrenzen hinweg auszutauschen, könnten daraus Therapieerfolge entstehen.
Seltene Erkrankungen sind durch eine Häufigkeit von weniger als 1:2000 definiert. In diese Kategorie fallen zurzeit rund 7.000 Krankheiten, von denen schätzungsweise vier Millionen Menschen allein in Deutschland betroffen sind. „Oftmals ist bei seltenen Erkrankungen die Diagnosedauer von etwa 15 Jahren viel zu lang“, sagte ZSE-Vorstandsmitglied und Hertie-Seniorenforschungsprofessor Frank Lehmann-Horn. Hinzu komme, dass oftmals keine spezifischen Therapien zur Verfügung stünden. Beides mache Betroffenen eine gezielte Krankheits- und Lebensbewältigung sehr schwer.
Das ZSE ist Teil des vor zweieinhalb Jahren gegründeten Netzwerks Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg. In Ulm können Patienten künftig auf die Expertise von Mediziner der Fachrichtungen Dermatologie, Neurologie, Humangenetik, Neurochirurgie, Neurophysiologie, Kinder- und Jugendmedizin, Innere Medizin, Transfusionsmedizin, Orthopädie, Allgemein- und Viszeralchirurgie und Zahnheilkunde bauen.
