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  • 28.09.2017
  • Praxis

Kinder mit Schlaganfall

Pure Lebensfreude

Frederik erleidet noch vor seiner Geburt einen Schlaganfall. Ärzte diagnostizieren das allerdings erst Monate später. Mittlerweile ist er 15 und steckt voller Energie wie seine Schwester und Eltern, obwohl – oder gerade weil es in der Vergangenheit nicht immer leicht war. Die Kraft dazu gibt sich die Familie gegenseitig.

Den hältst du nicht, Pusteblümchen!“, ruft Frederik neckisch und siegessicher als er den Ball an seiner Schwester vorbei ins Tor kickt. Frauke muss sich mal wieder geschlagen geben. „Er hat ein unglaubliches Ballgefühl“ gesteht sie etwas neidisch ein. „Nebenbei findet er immer noch die Zeit, mir neue Spitznamen zu verpassen“, ergänzt die 18-Jährige lachend. Überhaupt plaudert Freddy, wie er genannt wird, gerne – über die Schule, sein Liegefahrrad oder seinen Status als Womanizer bei den Mädels in seinem Jahrgang. 

Als übervorsorgliche Mutter abgestempelt

Dabei hatten Ärzte einst beteuert, dass Freddy nie richtig sprechen und laufen können werde. Denn noch im Mutterleib erlitt er einen Schlaganfall. Doch das wurde erst sehr spät diagnostiziert. „Als Freddy drei Monate alt war, fiel mir erstmals auf, dass etwas nicht stimmte“, erinnert sich Mutter Stephanie Drews. „Er drehte sich nicht richtig und knickte immer nach rechts weg. Seine rechte Hand hatte er ständig zu einem strammen Fäustchen geballt.“ Während der ersten Vorsorgeuntersuchung beschwichtigt der Kinderarzt die gelernte Apothekerin. „Ich wurde als übervorsorglich abgestempelt.“ Frederiks Rückenmuskulatur sei zwar leicht asymmetrisch, ansonsten könne der Arzt aber nichts Auffälliges feststellen. Erst ein Arzt im nordfranzösischen Lille, wohin die Familie für einige Jahre gezogen war, diagnostiziert einen schweren Schlaganfall. Zu diesem Zeitpunkt ist Frederik bereits neun Monate alt. „Die Diagnose war ein Schlag in die Magengrube“, erinnert sich die Mutter. „Aber wir hatten Glück, dass wir zu diesem Zeitpunkt in Frankreich waren. Die therapeutische Versorgung ist dort ein Traum verglichen mit Deutschland.“ Ihr Sohn erhielt fünf Zeitstunden Therapie pro Woche und die Therapeuten kamen sogar in die Vorschule. 

Vollgepackter Therapieplan

Fast 15 Jahre später ist Freddys Wochenplan immer noch vollgepackt: Er besucht mittlerweile die achte Klasse der Alexander-Schmorell-Schule in Kassel - eine Schule mit Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung -, hat einmal wöchentlich Physiotherapie und therapeutisches Reiten für jeweils eine halbe Stunde sowie Logopädie für 45 Minuten. Musik- und Ergotherapie sind derzeit etwas hintangestellt. 

Freddy sei sehr diszipliniert, gehe ohne Murren in die Therapiestunden, sogar jetzt, mitten in der Pubertät, zeige er viel Ehrgeiz: „Meistens jedenfalls“, gibt Stephanie Drews zu und muss schmunzeln

Ihr Sohn muss rechts Orthesenschuhe, eine Fußheberorthese und eigentlich eine Handbandage tragen. „Die Handbandage trage ich nur nachts. Das reicht, die bringt eh nix“, sagt der heute 15-Jährige selbstbewusst. „Das war unser Kompromiss“, gesteht die Mutter. Als sie ihrem Sohn für den Abend die Handbandage anlegen will, erntet sie heute jedoch nur ein energisches „Mama, du nervst!“ von Freddy. „Das stempele ich als pubertäre Phase ab“, entgegnet sie.

Den intensiven Therapien gerade in den ersten Lebensmonaten von Freddy sei es zu verdanken, dass er so fit sei und seine motorischen Beeinträchtigungen heute kaum auffielen, ist sich die Mutter sicher. Dennoch ärgert sie sich auch: „Was mich wirklich sauer macht, ist, dass wir ein halbes Jahr für den Therapiebeginn verloren haben.“ 

"Freddy hat uns entschleunigt"

Als kräftezehrend beschreibt sie die vergangenen Jahre in denen vor allem Therapiestunden koordiniert und auch Trainings zu Hause angewendet werden mussten. Zwölf Jahre lang hat sie in ihrem Beruf als Apothekerin pausiert, um alles managen zu können: ihren Sohn zu versorgen und zu fördern, die Tochter und ihren Mann nicht zu kurz kommen zu lassen. Das ging nur, weil ihr Mann Klaus als Biologe die Familie allein ernähren konnte. „Und weil ich mich hundertprozentig auf ihn verlassen kann und er mir Halt gibt“, betont sie. „Wir reden viel, über alles Mögliche. Damit nehmen wir uns gegenseitig Frust und Aggression. Aber das bedeutet auch sehr viel Arbeit. Dafür gönnen wir uns einmal im Jahr ein Wochenende nur für uns zwei“, verrät die 49-Jährige. Wenn sie Zeit nur für sich brauche, lese sie oder nähe gerne. Wichtig sei vor allem, achtsam gegenüber sich selbst zu sein. „Nur wenn es mir gut geht, geht es auch meiner Familie gut.“ 

Freddy habe mittlerweile die gesamte Familie „entschleunigt“. „Dank ihm haut uns nichts mehr aus den Socken“, sagt Stephanie. „Wir quälen uns nicht mit der Warum-Frage, sondern akzeptieren die Situation wie sie ist. Außerdem haben wir so viele tolle Menschen dank meines Sohnes kennengelernt, dass das für uns ein echter Gewinn ist.“ Ihr Mann Klaus sage immer, durch Freddy könne er mit dem Stress und der Belastung an der Arbeit gut umgehen. Für Freddy hingegen ist seine große Schwester sein Mediator. „Sie sind ein Herz und eine Seele. Frauke hat einen besonderen Draht zu Freddy. Sie kann ihn selbst dann noch motivieren und findet einen Zugang zu ihm, wenn er alle anderen nicht mehr an sich ran lässt und abblockt. Sie ist sein großes Vorbild.“ 

Soviel Freiräume wie möglich lassen

Freddy wird im Alltag immer auf Hilfe angewiesen sein. Seine rechte Körperhälfte kann er nur eingeschränkt bewegen, außerdem hat er Sprachschwierigkeiten und ein Aufmerksamkeitsdefizit. Er braucht Unterstützung beim Zähneputzen, Anziehen, Tabletten nehmen oder auch beim Einkaufen. „Freddy hat kein Zahlenverständnis und somit auch kein Verhältnis zu Geld“, verdeutlicht seine Mutter. Trotzdem will sie ihm soviel Freiräume geben, wie möglich. „Zum Metzger um die Ecke geht er mittlerweile allein. Als er sich allerdings mit seiner Schwester in der Stadt zum Kino verabredet hatte und alleine mit der Tram hinfahren wollte, bin ich beim ersten Mal 1.000 Tode gestorben. Aber er hat es geschafft!“

Für Frederik steht mit seinen Eltern bald wieder ein Umzug an – diesmal nach Freiburg, wo sein Vater wochentags schon in seinem neuen Job arbeitet und wo Freddy überhaupt nicht hin will, wohnen doch seine Freunde in Kassel. Sein „Pusteblümchen“ wechselt ab diesem Sommer nach Frankreich. Ereignisreiche Entwicklungen im Leben eines fast ganz normalen Teenagers. 

Selbsthilfegruppe für Eltern von Schlaganfallkindern 

Stephanie und Klaus Drews gründeten 2010 im nordhessischen Kassel eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Schlaganfällen. „Es war frustrierend für uns zu erleben, wie allein gelassen man mit einem behinderten Kind in Deutschland ist“, erinnert sich Frederiks Mutter an die Rückkehr aus Frankreich, wo sie fünf Jahre lebten. Alle Möglichkeiten, die es gibt, hätten sich die Eltern selbst erarbeiten müssen. Dabei könnten insbesondere frühzeitige Therapien helfen, Beeinträchtigungen und bleibende Schäden zu minimieren, wissen die Apothekerin und der Biologe. 

Ein- bis zweimal im Jahr trifft sich die Gruppe für eintägige Workshops. Auf der Agenda stehen dann beispielsweise Gespräche mit einer Kinder- und Jugendpsychologin, die Hilfestellung gibt, wie mit Aggressionen bei Schlaganfallkindern umzugehen ist. Im Vordergrund steht aber immer auch der Austausch mit anderen Familien: „Wir sind eine Infobörse und eine Gemeinschaft, in der man sich nicht immer wieder aufs Neue erklären muss. Auch wenn man im Umgang mit dem betroffenen Kind ab und zu an persönliche Grenzen stößt – man weiß, den anderen sind solche Situationen vertraut. Hier darf man sich auch mal fallen lassen und von den Erfahrungen der anderen Familien profitieren“, beschreibt Stephanie Drews. Wünschenswert sei eine Koordinationsstelle, die nicht nur die medizinische und therapeutische Versorgung im blick habe, sondern auch wichtige Hinweise zu sozialrechtlichen und finanziellen Hinweisen gebe. „Man erhält zwar Hilfe. Dafür muss man aber die richtigen Fragen bei der richtigen Institution stellen“, weiß Stephanie Drews aus Erfahrung. 

Derzeit sind rund 15 Familien aus Hessen vernetzt. Stephanie Drews beantwortet aber auch Fragen aus anderen Bundesländern und wird auch nach ihrem Umzug weiterhin für Beratungsgespräche zur Verfügung stehen. 

In Deutschland erleiden nach Angaben der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe jährlich rund 300 Kinder einen Schlaganfall. Die Dunkelziffer liegt aber vermutlich deutlich höher. Denn noch immer wird nicht jeder Schlaganfall bei einem Kind diagnostiziert. 

Weitere Informationen:
Stephanie Drews, 01757–4339444
SHG.Kassel@gmx.de

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