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Medizinischer Versorgungsatlas für seltene Krankheiten online

Ein medizinischer Versorgungsatlas soll die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten erleichtern. Auf der Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige, Ärzte und nicht-medizinisches Personal künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland verschaffen. Das gab die Universitätsmedizin Mainz gestern bekannt. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekts sei es, mit gezielten und ausführlichen Informationen die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Nach der in Europa gültigen Definition handelt es sich um eine seltene Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Das können zum Beispiel Stoffwechselstörungen sein. Betroffene Patienten wüßten häufig nicht, wo und wie sie sich behandeln lassen könnten.

Auf der Internetseite besteht nach der Freischaltung am 28. Februar die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Krankheit einzugeben. Beim Eintippen werden bereits Namen vorgeschlagen. Nach dem Start der Suche werden relevanten Einrichtungen auf einer interaktiven Landkarte angezeigt. Beim Anklicken von Einrichtungen werden Informationen bereitgestellt.

Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (Imbei) hat die Einrichtung des Versorgungsatlas koordiniert. Zu weiteren Projektpartner gehören das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen als assoziierter Partner.

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